”Vi får förhålla oss till att ingen vet någonting om Charlies framtid”

Publicerades: 5 Okt 2017, 15:23

Vimedbarn

Graviditeten var normal. Inne i magen växte en stark liten kille som enligt sex ultraljud såg ut att vara frisk och växa som han skulle. Hemma förbereddes det för fullt för Lisas och Adams första barn.

– Vi ville göra lillens entré till den bästa. Vagnen stod i hallen, inte bäddad men det skulle vi ha gott om tid att ordna med. Alla kläder var tvättade och vikta alldeles perfekt. Lyckan var total. Snart skulle vi två bli tre, skriver Lisa i sin blogg.

Morgonen den åttonde augusti, en dryg månad innan Lisa var beräknad att föda, förändrades allt. De blivande föräldrarna gjorde sig redo för att packa ihop och åka hem från semestern i Malmö för ett besök hos barnmorskan hemma i Stockholm dagen därpå.

– Det var något i kroppen som inte stod rätt till. Jag kunde inte placera var eller hur smärtan kändes. Efter sex timmar i bil passerade vi Södertälje och då kände jag att det var dags att ringa Södersjukhuset för att rådfråga vad jag skulle göra för då hade jag ont.

Fostervattnet var blodfyllt

Hon råddes att åka hem och vila, men smärtan blev värre. Efter ett ytterligare ett samtal blev hon ombedd att åka in till förlossningen där en undersökning visade att värkarbetet var igång och att Lisa öppnat sig två centimeter. Sen gick det snabbt. Blodprover visade att Lisa hade en infektion, och när vattnet gick var det helt blodfyllt. Lisa skjutsades direkt in i en operationssal för ett akut kejsarsnitt. Klockan 22:59 var Charlie ute.

– Alla gratulerade oss och jag var helt i det blå, jag kunde inte förstå att han var ute. Barnmorskan sa att Charlie svalt väldigt mycket blod och hade lite svårt med sin andning men allt var stabilt. Jag var lugn och trygg, han var i trygga händer hos pappa och barnläkaren.

Vid midnatt kunde Lisa rullas ut från operationssalen och in på uppvaket. Känslan där och då var fantastisk, Lisa hade äntligen blivit mamma och hon var lyckligt ovetande om vad som väntade bara några timmar senare. Några timmar senare kom Adam till Lisa en stund för att vila medan Charlie var kvar på special-BB med barnläkarna, efter rekommendation från barnmorskorna, även om det var svårt för de glada, nyblivna föräldrarna.

– Läkaren kom upp och pratade med oss strax innan 06. Charlie var tvungen att flyttas från Södersjukhuset till Karolinska i Huddinge där det finns specialvård. Charlie skulle behöva lite extra hjälp med lungorna då han svalde så mycket blod samt lite hjälp med sin andning. Det var alltid vi visste då. Vi var fortfarande lugna då han var i trygga händer.

Plötsligt blev bråttom

Fyra timmar senare hade Lisa fortfarande inte hunnit flyttas över till Karolinska där Charlie låg, men plötsligt blev det bråttom. En barnmorska kom in och sa att Charlies läge blivit allvarligt och att de behövde få komma till honom nu, omgående. 10 timmar efter förlossningen skulle Lisa äntligen få träffa sin son för första gången, men inte under omständigheter man önskar någon förälder.

– 47 centimeter lång och 2796 gram tung, uppkopplad med en hel drös olika sladdar som man inte hade någon aning om vad som var kopplat vart. Han var perfekt. Charlie gick på medicin som gjorde honom trött och lugn så han var alldeles stilla.

De fick veta att de skulle ha ett möte med överläkare, specialister, dag- och nattpersonal samt en kurator och Lisa rullades vidare in i ett rum som skulle komma att bli familjens hem de närmsta veckorna. Lisa och Adam höll varandra i handen, och grät samtidigt som de lyssnade till vad överläkaren hade att berätta.

”Allt svartnade”

Teamet visste fortfarande inte säkert och skulle behöva mer tid att samla på sig information om hur Charlie mådde, men en sak var säker. Läget var allvarligt. Charlie kunde inte andas själv, hade ett svårt hjärtfel, hjärnan verkade ha någon avvikelse och han var eventuellt blind. Läkarna misstänkte även att han hade kromosomavvikelsen Trisomi 13, vilket skulle innebära att han kanske inte ens skulle överleva till kvällen.

– Allt svartnade, Vad sa de? Vi bara grät och kunde inte få fram ett ord. Bebisbubblan försvann på en sekund. Vem ringer vi? Vad gör vi? Vi tog en minut i taget. Vi visste ingenting längre.

Överläkare och specialister runt om i Sverige blandades in i Charlies fall, allt för att få reda på hur läget var med Charlie. Beskeden gick fram och tillbaka. Dagen efter meddelade läkarna att det antagligen inte rörde sig om Trisomi 13 och att hjärnaktiviteten verkade väldigt fin vilket ingav hopp om att Charlie kanske skulle kunna få ett värdigt liv. Någon dag senare visade en magnetröntgen att Charlies ögon var underutvecklade och att han inte skulle kunna se någonting.

”När ductus stänger kommer Charlie somna in”

En kromosomavvikelse hittades som förklarade hjärtfelet, hjärnan och synen, och cirka en vecka efter att Charlie fötts var det dags för slutkonferensen med läkarna som skulle komma med besked kring Charlies framtid. Resultatet var en ren mardröm.

Charlies hjärtfel är extremt svårt. Ett av Charlies fyra kammare i hjärtat är för litet och saknar en förbindelse som är avgörande för hjärtats funktion.

– När bebisar ligger i magen har de sin så kallade ductus i hjärtat öppen då kvinnokroppen hjälper barnet med blodets cirkulation. Efter att ett ”friskt” barn är fött stänger sig ductus inom 24 timmar efter förlossningen då bebisen ska klara blodcirkulationen själv. I Charlies fall har hans ductus ännu inte stängd sig vilket är hans räddning i livet då blodet kan använda den öppna ductusen som en smitväg så att blodet kommer runt trots avsaknaden av förbindelsen. När väl ductus stänger sig kommer Charlie somna in.

Föräldrarna fick bestämma när respiratorn skulle kopplas ur

Det beslutades att intensivvården för Charlie skulle avslutas, och han ska få klara sig så länge han kunde. Om han kunde. Lisa och Adam fick bestämma när respiratorn skulle tas ut.

– Respiratorn skulle kopplas ut på vårt rum. Vi fick klä på honom lite kläder som vi ville att han skulle ha på sig. Det blev en pyjamas från Newbie i storlek 50 och han drunknade i den. Läkare och barnsjuksköterska fanns på plats i vårt rum. Det viktigaste i detta skede var att Charlie inte skulle ha ont eller lida.

Respiratorn stängdes av och Charlie började andas själv. Lisa beskriver det som ljudet av en cykelpump. Lite ansträngt, men fint.

– Äntligen fick vi träffa Charlie utan massa sladdar. Det var en fantastisk känsla att få veta att det var han som tuggade på och inte en maskin. Detta är vår son, han klarar sig helt själv. Men vi blev påminda återigen. Ductusen är fortfarande öppen men kommer att stängas, men när, det vet ingen. Idag är han åtta veckor.

Vill hjälpa andra med deras berättelse

Familjen fick flytta in på Lilla Erstagården där barn som är i livets slutskede får bo. Där fick de experthjälp för att göra den sista tiden med Charlie så fin som möjligt. Men efter ett par veckor skedde ett under. Det som gjort att läkarna vetat så bestämt att Charlie skulle haft väldigt kort tid kvar att leva var att hans mage inte tog upp mat, men efter en tid på Lilla Erstagården började hans mage fungera. Efter en tid fick familjen flytta hem för att bo och leva i sin egen hemmiljö, och endast besöka Lilla E för regelbundna BVC-besök för att följa Charlies mående.

– Så idag lever vi på precis som vilken annan familj som helst. Vi vet att Charlie har ett väldigt svårt hjärtfel och det är hjärtat som bestämmer hur länge han kommer att orka. Ductus kan stänga sig precis när som helst och då har blodet ingenstans att ta vägen Men ingen vet när ductus stänger sig. Det kan vara om en vecka, ett år, fem år, 10 år, berättar Lisa i bloggen.

Hur skulle du beskriva Charlie som person?

– Charlie är en pigg och stark liten kille på 3410 gram och 53 cm som förvånar oss alla varje dag. Han är en envis, nöjd och hungrig kille som charmar många i vår omgivning.

Hur ser era dagar ut i nuläget?

– Vi firar livet varje dag. Från att ta timme för timme till att kunna se en vecka framåt gör att vi nu börjar hitta lite vardagsrutiner. Vi varvar matning, blöjbyten med besök, luncher och middagar tillsammans med släkt med vänner. Vi har till och med bokat en resa till Skåne i slutet av oktober för att hälsa på släkt och vänner, så nu ska Charlie med på roadtrip och se världen (som en skåning en gång i tiden sa).

Känner du som förälder att du får det stöd och den hjälp du behöver?

– Jag vet inte ens vart jag ska börja. Vilket fantastiskt stöd vi får ifrån alla håll och kanter. Allt ifrån meddelanden, samtal och kommentarer till matlagning och samtalsstöd. Ibland behöver man stöd ifrån en mamma, kompis eller kollega och nästa gång behöver vi läkarstöd. Balansen är fantastisk. Tryggheten av att veta att vi inte står ensamma i allt detta gör mig helt varm i hjärtat. Alla vill hjälpa till och det är det vi överlever på – allt fantastiskt stöd.

Hur ser du på framtiden?

– Framtiden tillsammans med Charlie är en obesvarad gåta. Vår vardag just nu är att försöka förhålla oss till att ingen vet någonting om Charlies framtid. Man vill ofta ha svar på saker och ting och veta varför, men just nu kan vi varken få svar om framtid eller varför. En sak är säker och det är att vi njuter varje dag som vi får med vår lille prins, han lär oss så mycket här i livet om vad som är viktigt.

För varje dag som går skapar vi ännu fler minnen tillsammans och bygger en otrolig relation men det gör också det svårare för oss att ta farväl. En svår och jobbig balans. Vi har börjat nudda ämnet ”framtid” tillsammans med läkarna och vi vet att vi kommer få ett otroligt stöd ifrån rehabiliteringen som kommer att hjälpa Charlie att få dom rätta förutsättningar här i livet.

Varför känns det viktigt för dig att dela er historia?

– Jag vill försöka uppmuntra folk att se dom viktiga sakerna i livet. Allt handlar inte om att ha rätt eller fel eller bråka om små saker – för oss handlar det om att fira varje dag man har tillsammans. Att faktiskt ta sig tid att uppskatta livet och välmående då det tyvärr är någonting som snabbt kan tas ifrån en – vilket det gjorde för oss.

Någonting annat som jag ofta tänker på nu efter allt vi gått igenom är att försöka inte döma någon som jag exempelvis träffar på tunnelbanan. Man vet aldrig vad någon går igenom just eller vad man har för historia. Vi ser nämligen ut som vilken ”vanlig” familj som helst när vi går på Ica men det ingen vet är att vi har med oss vår svårt sjuka son i vagnen.

Du kan följa Lisa och Charlie genom Lisas blogg här, och på hennes instagramkonto lisalindquist.

Kämpen Charlie.

Vill du hjälpa familjer i liknande situation med en gåva?

Lisa om Lilla Erstagården:

”Vi hade aldrig klarat denna resa utan Lilla Erstagården som stöd och hjälp. Lilla E vårdar barn och ungdomar som är i livets slutskede. Personalen och vården där är fantastisk. En dag vet man inte ens att ett sånt boende finns och nästa dag bor man där med sin sjuka son och då uppskattar man dem så oerhört mycket. Jag skulle gärna vilja att man skänker pengarna till organisationen lilla E.”