Barn med PEVA – Här berättar My om sonen Tyr som föddes med ”klumpfot”

PEVA (Pes equino varus adductus), eller ”klumpfot” är en komplex fotfelställning med varierande svårhetsgrad som drabbar ca 1-2 av 1000 nyfödda barn i Sverige. I hälften av fallen av barn med PEVA är båda fötterna drabbade och tre av fyra är pojkar.

Här berättar Tyrs mamma My om tankarna under graviditeten, glädjen över att komma i kontakt med rätt vårdpersonal efter tråkigt möte med läkare och hur Tyrs behandling fungerar och går till.

Tyr föddes den 3:e mars 2014 med dubbelsidig PEVA. Vi hade fått reda på PEVA’n redan på RUL. Sköterskan var dock inte helt säker så vi fick ett nytt UL två veckor senare där en läkare skulle titta. Det var ett hemskt möte. Läkaren pratade hela tiden med sin student som han hade med sig och först när han prata färdigt med denne vände han sig mot oss och bekräftade att ja, vårt barn skulle troligtvis födas med klumpfot. Tusen frågor hade vi – vad berodde det på, vad kunde man göra åt det, kunde det bero på kromosomfel eller andra sjukdomar eller var det ett isolerat problem. Inget av detta ville han svara på, han upprepade bara att ”det löser sig när barnet fötts”. Och ändå ville han boka in ett nytt UL för att man skulle kolla så att det inte var något annat fel på bebisen. Vi åkte hem från det otrevliga ultraljudet i förvissningen om att vi skulle få ett barn som aldrig skulle kunna gå. Det var fruktansvärt.

Naturligtvis googlade vi en hel del eftersom vi inte fått någon information från sjukhuset, men det gjorde oss inte gladare. Det mesta man hittade var olyckliga historier där det gått snett, och hemska bilder på sneda fötter. När det var dags för nytt UL var det en överläkare som skulle utföra det. Han var jättesnäll och förstående och när han fick veta att vi inte ens fått en remiss till ortopeden trots att PEVA’n var så tydlig, ja då var han i det närmaste chockad. Han sa att läkare inte ”fick” säga att vi skulle vänta och se. Man måste förstå att vi som är föräldrar naturligtvis oroar oss, sa han och skickade en remiss direkt.

”Nästan alla som föds med PEVA idag är problemfria i vuxen ålder”

I december blev jag till slut uppringd av vår ängel, sjukgymnasten som jag inte vill nämna vid namn men vi kan kalla henne H. Hon sa att vi måste komma in till henne innan jul för nu skulle vi inte få oroa oss något mer för det här. Hon ville att vi skulle få en lugn och fin jul. Och det fick vi. Hon visade oss hur gipsen kunde se ut och vilken skena man använde. Hon visade och förklarade vad PEVA är och berättade att nästan alla som föds med PEVA idag är problemfria i vuxen ålder. Hon gav oss ett papper som förklarade behandlingens lopp i bild och text som vi kunde visa för familj och vänner. Det kändes jätteskönt och efter det mötet (jag var då i v 29 tror jag) oroade jag mig inte mer.

Han föddes som sagt den 3:e mars och det var ingen tvekan om att han hade PEVA. Fötterna var alldeles sneda och det var otroligt svårt att få på honom strumpor. Och sådana där byxor med fötter i var inte att tänka på. H hade sagt att han skulle få sitt första gips när han var tio dagar. Hon ringde hem till oss under den där första veckan och vi bestämde en tid. När tiden var bestämd blev jag orolig igen och ledsen. Lite baby blues såklart, jag var så ledsen för att jag inte skulle få se hans söta fötter något mer. Men jag visste ju att allt var till för hans bästa.

PEVA – Behandlingen

Vi kände oss hela tiden väldigt trygga på sjukhuset med gipsningen och allt. H lät allting ta sin tid, ingen stress eller press och det var faktiskt inte så farligt som man kan tro. Det handlar mycket om vår inställning som föräldrar tror jag, det är för hans framtid som det måste göras. Och det faktum att vi var förberedda på exakt vad som skulle hända gjorde allting lättare. Att se honom i gipsen den där första gången, när han bara var tio dagar var lite konstigt, de var ju stora och otympliga, men man vande sig snabbt. Det jobbigaste med gipsen var faktisk själva bytet eller vad man ska säga. När gipset togs av efter en vecka, det hatade han, då bara skrek han och skrek och skrek. Under de gipsfria timmarna skulle man bada (vilket han också hatade) och massera och gympa benen. När sedan det nya gipset kom på, då blev han lugn igen och allting var frid och fröjd.

Vad gäller skenan är prognosen just nu att han ska ha den tills han är fyra år. Fram tills han är ca två år ska han fortfarande ha den ca 2 timmar vaken tid + 12 timmar på natten, efter det är det nattetid (12h) som gäller. Han går inte än, tyvärr, och H säger att hans lyckade hälseneoperation (lite vinglig i lederna) i kombination med PEVAN’s svaga vadmuskler gör att han kanske kommer bli lite sen med det. Men han är ju bara 15 månader än, och han är helt klart på G.

Vill du veta mer och följa Tyrs utveckling? Kika in i Mys blogg: Tyrsmamma ››