Fembarnsmamman Elin, 26, vädjade om hjälp på Facebook för att försöka komma fram till en diagnos på hennes dotter My som föddes med en okänd sjukdom. Ett inlägg som delats över 28 000 gånger. Nu har My fått en diagnos.
– Det känns fortfarande väldigt overkligt i nuläget då vi fick reda på det för bara några dagar sen. Men jag känner mig mycket tryggare och oron över att förlora henne är inte lika stor som den har varit tidigare, säger Elin Wred.
Den 25 september 2015 blev Elin och Jonas föräldrar till My. Förlossningen var snabb och Elin märkte redan då att det var något som inte stämde. När My föddes var hon blå om näsan och munnen och hade dålig syresättning, men det var inte förens vid återbesöket fyra dagar senare som läkarna upptäckte att My var riktigt sjuk.
”När läkaren lyfte upp henne tuppade hon av i hans händer”
– Det var hemskt. Hennes infektionsvärden var väldigt höga och samma dag blev My riktigt dålig. När läkaren lyfte upp henne tuppade hon av i hans händer. Det var det värsta jag någonsin sett, trodde jag då, säger Elin.
LÄS OCKSÅ: Självstimulans – Mamma Malin berättar om Jaminas sjukdom ››
My blev inlagd på intensivvårdsavdelningen och det togs mängder med prover, men läkarna kunde inte hitta en diagnos till Mys tillstånd. Då vädjade Elin om hjälp på Facebook. Hon skrev ner Mys symptom i hopp om att några andra föräldrar skulle känna igen symptomen och hjälpa till med en diagnos. Det var symptom som febertoppar, utslag, ledproblem och extremt infektionskänslig. Inlägget delades över 28 000 gånger.
– Jag och min sambo är helt överväldigade över responsen. Jag är otroligt tacksam men samtidigt chockad över hur snabbt det gick. På bara fem timmar hade inlägget delats över 15 000 gånger.
Elin och Jonas fick många tips på diagnoser från inlägget på Facebook. Ingen av tipsen ledde till en diagnos men nu vet de vilken typ av sjukdom hon har.
”Nu kan My äntligen få lite lugn och ro utan massa prover”
– Det var tack vare en mamma som hade en dotter som hade den sjukdomen My utreddes för tidigare, och en barndomsvän som jag fick kontakt med igen som också har en liknande sjukdom som hjälpte oss att leda in allt på rätt spår. Vi vet nu att My har en autoinflamatorisk/hyperautoinflamatorisk sjukdom och det betyder hur mycket som helst för oss. Det betyder alltså att läkarna vet hur de ska medicinera henne för att hålla henne så frisk som möjligt. Nu kan My äntligen få lite lugn och ro utan massa prover, nedsövningar och ingrepp hela tiden. Nu har vi dessutom chansen att lära känna sjukdomen och läsa på så mycket som möjligt.
My kommer antagligen inte att kunna bli helt frisk och hon kommer att behöva medicin hela livet, men hon kommer förhoppningsvis kunna leva ett friskt liv.
– Många av de värsta symptomen kommer förhoppningsvis att växa bort med tiden som till exempel problem med lungorna och immunförsvaret kommer antagligen att bli bättre. Det känns fortfarande väldigt overkligt att vi har fått en diagnos i nuläget då vi fick reda på det för bara några dagar sen, men jag känner mig tryggare och oron över att förlora henne är inte lika stor som den har varit tidigare. Jag sover mycket bättre på nätterna.
Vill du läsa mer på Elins blogg? Klicka här ››
