Mari Ferrou om dotterns endometrios: ”Den svenska sjukvården svek vår dotter” | Vimedbarn - Topplistor för influencers

Mari Ferrou om dotterns endometrios: ”Den svenska sjukvården svek vår dotter”

Endometrios är en dold kvinnosjukdom som få talar om, som vården inte kan tillräckligt mycket om för att ta patienternas symtom på allvar och trots att så många som var tionde kvinna drabbas. Här är Mari Ferrous berättelse om dotterns Evelinas svåra år och den hårda vägen till operation och att bli tagen på allvar i Sverige.

Mari Ferrou krönika om dotterns endometrios

Att få en förfrågan att skriva en egen upplevelse-krönika, om den okända men mycket vanliga kvinnosjukdomen Endometrios, som 5-10% av Sveriges kvinnor lider av samt att det finns ca 7 % chans att mammorna för över sjukdomen till sina döttrar, kändes lite skrämmande, lite lockande, lite som ”men jag är ju ingen specialist inom området, varken läkare eller gynekolog”. Står på ett klädvaruhus och det slår mig, men jag kanske är specialist ändå, specialist på vår familjehistoria Endometrios.

De första sju åren, med vår dotter Evelinas läkarbesök tackade vi alltid ödmjukast, till alla läkare vi kom till. Vi respekterade läkarna och litade på dem, vad de gjorde och vad de sa. Vid varje besök sa jag: ”Jag har Endometrios och det verkar som om det stämmer överens med Evelinas värk, innan menstruationen, under och efter”. Ingen brydde sig om det, en läkare sa: ”Vad för något?”, och jag fick sitta och förklara vad det var. Den läkaren var kvinna och hon sa, ”Nej! Det tror jag inte”.

Evelinas smärtor blev inte bara runt sina månatliga perioder längre utan stegrades från månad till år, i tid och otid. Hon kämpade i grundskolan, i högstadiet i gymnasiet och på jobb. När ingen läkare hittade felet, vid alla sorters undersökningar, på vårdcentralen och via remisser, så började vi själva testa laktosfri mat, glutenfri mat och IBS kost.

Vi såg och kände att Evelina inte kom någonstans med sitt liv. Hon gick upp tidigare på morgnarna till jobb och skolor när smärtorna var som värst, för att hinna, då allt gick i slowmotion på grund av sina smärtor och det var sällan hon stannade hemma. Då tänker ni; ”då kunde hon ju inte haft så ont?”. JO! Det kan jag intyga. Envisheten vart hennes fall, så kan jag säga. När ingen tror en, då tror man sig själv inte till slut, man måste orka vidare. Hon pluggade, sov en stund. Jobbade, gick hem och sov. Förra året förlorade hon sina s.k. vänner, inte ens de trodde henne, det var ett riktigt hårt slag för henne. Kan bero på att hon inte ofta ville berätta om hur hon egentligen mådde, eller hur ont hon hade.

Evelina har de senaste åren inte kunnat planera någonting. Vi har inte kunnat planera någonting. Det sista vi ”planerade” var en utbildning på Gildaskolan för henne, en flytt upp till Stockholm. Även där, slutade hon på grund av så mycket smärtor. När hon kom hem därifrån kände jag och min man att nu måste vi få hjälp. Det var då vi började kämpa på allvar.

När hon flyttade hem igen såg vi hur mycket sämre och sliten hon var. Jag tror hon sov dygnet runt i flera månader av sina smärtor. Allt var kaos i hennes inre, i hennes liv. Hon drog sig mer och mer tillbaka, ännu hade hon inget svar till sina vänner vad det är för fel på henne, själv var hon säker på att hon inbillade sig vid det här laget, för det har hon också fått höra.

Vi åkte upp till akuten några gånger igen, till vårdcentralen några gånger efter det. 2010 började vi på riktigt att stå på oss, och det var inte med att vara otrevliga utan det var mer i bedjande termer som bemöttes med märkliga läkarsvar.

Evelina blev bara sämre och sämre. Våren 2011 var hon så sjuk, där och då började jag bli riktigt, riktigt oförskämd. Hon hade nu börjat få stora problem även med urinträngningar i flera månader med sådan smärta och feber som höll i sig i flera månader. Nu hade Evelina gett upp sjukvården helt, då gyn-mottagningen vägrade ta emot henne.

”Det var då mitt krig började för vår dotter”

En morgon var hon så smärtpåverkad så jag knappt fick någon kontakt med henne, då tvingade jag henne att följa med till vårdcentralen och därifrån fick hon en direkt remiss till akuten, där vi hade varit veckan innan, då det visade sig att det återigen inte var något fel på hennes prover.

När vi kom till akuten på denna snabba remiss kommer en sköterska ut och är så upprörd över att vi var där igen, ”när det ändå inte hittades något förra veckan” som hon sa. Så hon skulle ringa läkaren på vårdcentralen och som hon sa, ”kriga med honom” och be honom läsa journalerna innan han skickar folk till akuten! Det var så utelämnande att bli uppläxad av denna sköterska, då hela akuten var full. Evelina låg på akutsoffan i gungande fosterställning, jag tittade på sköterskan i samma veva när hon sa att hon skulle KRIGA med läkaren. Där och då fick jag ett sådant utbrott, utbrott av dess like, jag tror att all min frustration genom alla år av nonchalans från läkarna och vården kom ut och att det var då MITT KRIG började för vår dotter.

Sedan dess har jag krigat, jag har varit envis och bestämd, jag har gått i motvind och jag har krävt och varit mycket obekväm. Sommaren 2011 efter flera månaders ”krigande” på grund av Evelinas smärtor och svåra urinträngningar, kissningar var och varannan minut, även dem med smärtor liknande krystningar, fick vi till slut en titthålsundersökning. När vi hämtade henne efter uppvaket kom en sköterska ut innan läkaren kom, jag frågade, var det endometrios? Hon svarade, ”doktorn kommer snart men jag kan säga: STÅ PÅ ER, GE ER INTE”, läkaren kom och hon gick.

Vi förstod inte vad hon menade då. Läkaren sade att det inte var endometrios men att äggledare och äggstockar börjat vandra uppåt, att det satt något i äggledaren, förmodligen en äggblåsa och den var ju lite stor men att den skulle försvinna. Lite sammanväxningar och lite cystor. Urinblåsan var enormt infekterad så när de rörde den blödde den. Vi fick inga svar, mer än att det kommer att försvinna med hjälp av antibiotika lösningar uppsprutna via urinröret, 10 behandlingar. De gjorde inget med varken cystorna eller sammanväxningarna, inget nytt återbesök, i stort tittade de bara i henne, stängde henne och inget gjordes vad vi vet. Hon vart hemskickad med Panodil och rådet, ”hör av dig om det blir värre”!?

Endometrios DiagnosPrivata bilder, efter diagnosen 2013

”Men herregud, du var ju med under den operationen”

Åren mellan 2011-2013 vart värre. Det blir en annan historia men jag kan säga, att till slut, när hon fick operation, sommaren 2013, som vi bad och tjatade om – även det under en speciell historia, så fick hon diagnosen endometrios, den svåraste graden. Enligt läkaren kunde de inte röra så mycket då det var så illa, läkaren sa också till oss att det borde man ha sett 2011, att det var endometrios. Jag sa: ”Men herregud, du var ju med under den operationen” och hans svar, blev: ”ska du klaga va?”. 2014 den 7:e januari opererades Evelina med laserkirurgi i Aten på ett privat sjukhus, som var en mycket lyckad operation, där hon efter uppvaket fick besök av doktorn som sa att nu kommer du även kunna få barn, det som man i Sverige sade att hon inte kunde få på grund av den svåra endometriosen.

Den svenska sjukvården svek vår dotter, liksom dem sviker fler med endometrios. Man får tablett efter tablett spruta efter spruta men det tar inte bort varken värk på många eller förbättrar endometriosen. Vi får höra att man inte blir bättre av en operation, det har vi fått höra till leda, varför säger man så? Är det för att det skulle kosta så mycket pengar? Tänker man inte på att det kan ge en tid för en återhämtningsfas på ett tag.

Nu har vår dotter inte ont någonstans, läkaren i Aten sade att hon skall äta den kost som är bra för henne och sådant som inte påverkar hennes endometrios. Hon äter inga värktabletter. Vi vet inte om den är på tillväxt för tillfället, det enda vi vet är att hon mår bra just nu och har hunnit återhämtat sig både psykisk och fysiskt men det var en omställning det med, att inte ha ont, det låter konstig men så var det.

Hon hade det även lite tufft att ta in sin nya situation från att ha legat i sängen till att bli social igen, det var jobbigt till en början, det tog mycket kraft ifrån henne tills hon vande sig igen med sådant som för oss är självklart i det dagliga livet.

I Aten konstaterades det att det var en svår endometrios för efter diagnosen sommaren 2013 tjatade jag till mig en remiss till Uppsala för en diskussion om en kommande bukoperation som borde göras, enligt doktorn här hemma som sa att de inte kunde utföra den, då specialisterna finns bland annat i Uppsala. Vi kom till Uppsala, då vägde Evelina ännu runt 42-43 kg, dels tyckte inte läkaren att hon var smal? Dels var det inte tal om bukoperation och dels hade hon plötsligt inte endometrios, sa han som är endometrios specialist. När hans elev satt där och hörde Evelinas berättelser, sade han till eleven att denna berättelse är typiskt för endometrios. När hon gått så sade han att det inte var någon endometrios.

Endometriosvideon som hyllats i sociala medier

Allt hon gått igenom har hon gått igenom med många Endosystrar i Sverige, för hon är inte ensam. Evelina har alltid varit en mycket blyg person, det gjorde det inte bättre med alla negativa möten i vården, som ledde till att hon vart mycket tillbakadragen, osäker, dåligt självförtroende, dålig tillit till människor över lag som ledde till dålig tillit till sina egna smärtor, att hon inte hade ont. Att hon gjorde denna Endometriosvideo (nedan) kom som en chock faktiskt. För det första kan hon inte äta ägg och jag vet hur äckligt hon tycker det är med RÅA ägg. De som känner Evelina sedan barnsben, berömmer henne för den videon då de vet att hon inte är mycket för att ”ta plats”.

“Idag lever hon”

Hon har återhämtat sig något så förträffligt och idag lever hon. Hon lever det liv hon har missat så mycket i sin uppväxt och som kvinna. Detta är inte hela historien, vår berättelse är mycket, mycket mer än så här. Den håller vi på att skriva ned nu, tillsammans. Evelina är så osjälvisk som gjort denna Endometriosvideo om något, så sårbart att kämpa för alla. Hon har fått massor med mail. Någon kom in till hennes jobb och var jättebekymrad över sin endometrios och hennes pojkvän tackade för att hon gjort detta för alla med endometrios att upplysa mer om att den finns. Vi som lever runt omkring dem med endometrios, lider vi med, för vi är och känner oss så maktlösa och vem vill se någon anhörig, speciellt sina barn, ha ont?

Mänskliga rättigheter

De mänskliga rättigheterna anses vara universella, vilket innebär att de gäller över hela världen, oavsett land, kultur eller andra omständigheter. De gäller för var och en, oavsett etnisk tillhörighet, hudfärg, kön, språk, religion, sexuell läggning, politisk uppfattning eller social ställning. De slår också fast att alla människor är födda fria, är lika i värdighet och har samma rättigheter. Endast de rättigheter som skyddas i den primära folkrätten kan dock upprätthållas i juridisk mening, oavsett viss stats anslutning till berörda internationella överenskommelser.

Må väl!

Mari Ferrou.

 

1 kommentar till “Mari Ferrou om dotterns endometrios: ”Den svenska sjukvården svek vår dotter”

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Annons

stats