”När han kommit upp i stolen himlade han till med ögonen och föll framåt så pass mycket att han slog sitt huvud i bordet. Det var då i den stunden som vi kände att det var något som var fel.” Läs Annas Fredagskrönika om sonens diagnos Tuberös skleros.
Den dagen då vi fick veta att vår älskade Hugo inte var frisk kommer jag aldrig att glömma. Jag kommer aldrig glömma den känslan av att någon rent fysiskt stryper mig runt halsen och att jag inte får luft. Det var exakt så det kändes då läkarna på Astrid Lindgrens barnsjukhus tog in oss i ett samtalsrum och tittade med sorgsna ögon på oss för att sedan berätta att vår Hugo hade en mycket allvarlig sjukdom. Man hade hittat små tumörliknande tuber spridda i hans lilla hjärna.
Hugo var den perfekta lilla bebisen. Han följde sin kurva på BVC och han var otroligt snäll och lugn. Vi kände oss nästan lite bortskämda eftersom allt med honom var så enkelt. Det gick att ta med honom nästan överallt och det blev aldrig någon jättestor omställning för oss att få barn så som alla annars hade varnat för att det skulle bli när man skaffade barn.
Det första tecknet på att något inte stod rätt till var när vi hade börjat se att Hugo gjorde en liten ryckande rörelse med ena axeln under ett par veckor. Han gjorde inte rörelsen så ofta men ändå började man undra vad det var han höll på med. Jag tänkte inte så mycket på det eftersom små barn kan göra så mycket konstiga saker. Det kunde kanske vara någon typ av ticks?
En fredag satt jag och David på en mysig lunchrestaurang och åt och pratade om vad vi skulle göra under helgen som skulle komma. Hugo låg och sov i vagnen men vaknade och vi satte honom i matstolen vid bordet. När han kommit upp i stolen himlade han till med ögonen och föll framåt så pass mycket att han slog sitt huvud i bordet. Det var då – i den stunden – som vi kände att det var något som var fel. Något som vi inte kunde ignorera.
Vi åkte in till barnakuten och efter den fredagskvällen blev det många dagar innan vi fick komma hem. Det var många undersökningar som gjordes. EEG som registrerar hjärnans elektriska aktivitet gjordes ganska snabbt efter att vi kommit in och där hittade man att det pågick epileptisk aktivitet i Hugos hjärna. Med den informationen följde man upp med att göra en röntgen av hans lilla hjärna och det var då man såg de små tumörerna som sitter spridda lite här och där. På tisdagen fick han sin diagnos, Tuberös skleros. Det är nu vi är tillbaka i det där lilla samtalsrummet på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Känslan av stryptaget om halsen och att min friska bebis tas ifrån mig. Den känslan är egentligen helt obeskrivlig men den finns inom mig och det kommer den såklart alltid att göra.
Sjukdomen Hugo har är mycket ovanlig och kan te sig på väldigt många olika sätt. Man kan få epilepsi, tumörer på flera av kroppens organ och kognitiva problem som t ex autism och utvecklingsstörning. Man kan också leva med sjukdomen utan att ens veta om att man har den, så spannet för hur det kommer bli just för Hugo är otroligt stort. Han har i dagsläget en svårbehandlad epilepsi som har påverkat våra liv otroligt mycket. Vi har spenderat många nätter inlagda på barnavdelningen, intensivvårdsavdelningen, sett honom medvetslös, sett honom starkt påverkad av mediciner. Ett vanligt epileptiskt anfall brukar inte vara i mer än 3 minuter men många av de anfallen som Hugo har haft har varat i 45 till 60 minuter. Akutmedicinen som vi har med oss vart vi än går har många gånger inte gjort någon verkan utan det har blivit en akut situation på barnakuten med många läkare runt båren där lilla Hugo ligger och krampar. Vi har fått prova flera olika mediciner mot epilepsin och ännu är den inte under kontroll.
När vi väntade barn och planerade vår framtid tillsammans så var det långt ifrån så här vi tänkte att det skulle bli. Jag kan ibland vakna till och undra om det verkligen är sant eller om allt bara var en mardröm. Mardrömmen är ju dock vår verklighet men mitt i allt det hemska och jobbiga som vi har gått och går igenom så finns det ju något annat ändå. Det finns en obeskrivlig kärlek till vår Hugo och han har verkligen fått oss att öppna ögonen för vad livet går ut på. Jag har ofta svårt att säga det för jag vill inte på något vis mena att det finns något bra med att han är sjuk men det har faktiskt gjort oss till starkare människor. Vi uppskattar saker på ett annat sätt och små problem har blivit så mycket mindre. Jag tror ändå att det är viktigt att tillåta sig själv att vara ledsen och få vara bitter vissa dagar, det behöver man. Man har olika faser av sin sorg och den ska man aldrig förtränga.
I somras gick vi från en familj på tre till att bli fyra då Hugos lillasyster föddes. En fredag några dagar innan beräknad födsel fick Hugo sitt största epilepsianfall någonsin och hamnade på intensivvårdsavdelningen på sjukhuset. Han låg där hela fredagsnatten med starka mediciner i kroppen bevakad av sjuksköterskorna på avdelningen. Jag och David sov i en bäddsoffa i det lilla anhörigrummet. På lördagen vaknade Hugo och bakom all påverkan av medicinerna såg vi ändå att han var sig själv vår lilla kille. Det har nämligen hänt förut att han ”gått tillbaka” lite efter stora anfall. Han har även blivit förlamad i halva kroppen många gånger i samband med stora anfall. När jag satt där bredvid Hugos säng på intensiven började värkarna och en av sjuksköterskorna från intensiven rullade mig i en rullstol några våningar ner till förlossningen. Med Hugo i mitt sinne och lustgasen i handen så kämpade jag mig igenom varje värk med den största styrkan någonsin och några timmar senare föddes en liten flicka vid namnet Belle. Hon är som en liten skyddsängel som kommit till familjen och det tog 4 månader innan Hugo fick något anfall igen efter hennes födsel.
Det man än så länge har hittat hos Hugo är hans tumörer i hjärnan samt huden. Varje år görs kontroller av hans organ för att se om någon ny tumör tillkommit. Konstant oro såklart. Hans utveckling har på många sätt gått bra hittills men han är sen med talet och han kan i dagsläget säga bara några ord. Vi har precis varit hos en barnpsykolog och där klarade han testerna för sin ålder, 2,5 år. Känslan att se honom utföra de olika testerna och vara så duktig var helt magisk.
Vi lever efter mottot ”En dag i taget” eftersom man aldrig vet vad som händer i morgon. Hoppet är en stor del av livet och vi lever verkligen på hoppet om att det ska bli så bra som möjligt för vår älskade lilla Hugo. En dag i taget!
Veckans Fredagskrönika skrevs av Vimedbarns bloggare Annas Värld, följ henne här i bloggen för mer spännande läsning: annasvarld.vimedbarn.se ››
Gillade du Annas krönika?
Kommentera, klicka Rekommendera eller Dela nedan! Varje fredag publiceras en ny krönika på Vimedbarns startsida!
Vill du också blogga och skriva krönika hos oss? Läs tipsen i Chefredaktörens blogg ”Fredagskrönikan” och Skapa en blogg här ››
