”Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem”

När Natalie åkte in till förlossningen blev ingenting som hon hade tänkt sig. Hennes son Elton föddes i vecka 35 på grund av havandeskapsförgiftning. Natalie blev igångsatt och fick information om att hon skulle föda vaginalt. Något hon själv önskade, men som hon nu i efterhand tänker att läkarna borde satt stopp för.

– Jag skulle ha blivit snittad. Det har de själva sagt. Förlossningen tog totalt 51 timmar, vilket påverkade honom alldeles för mycket. Prematurbarn som föds i mellan vecka 22–28, har en ökad risk för hjärnblödning. Men Elton föddes ju i vecka 35 och var helt frisk i magen, så han hade inte en ökad risk för hjärnblödning och inte heller någon blödarsjuka.

Natalie berättar att läkaren begärde ökad dos av värkstimulerande dropp utan att titta till henne emellanåt, något hon tror påverkade hennes bebis. Hon hade intensiva värkar alldeles för länge. Elton fick två hjärnblödningar i samband med förlossningen och därefter vattenskalle. Ett dränage opererades då in för att tömma hjärnan på vätska.

Läs också: ”Att välja kejsarsnitt”

”Vi fick en dödsdom”

Totalt fick Elton tre hjärnblödningar. Den tredje uppstod efter första operationen och var den allvarligaste, då Elton var nära på att stryka med. Men lyckligtvis hann de åka akut till intensivvårdsavdelningen (IVA) där de räddade hans liv.

– Det var skarpt läge och helt surrealistiskt, som att stå mitt i ett avsnitt från Grey’s Anatomy, med vår egen son. Innan det vände där nere på IVA så fick vi en dödsdom. Vi tillkallade präst och höll ett nöddop med bådas familjer men det var mer en begravningsstämning, alla grät och sa farväl. I ett par dagar var vi helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem, säger hon.

Elton kämpade och överlevde, sedan genomgick han ytterligare tre operationer. De sammanlagt tre hjärnblödningarna orsakade en CP-skada med epilepsi som en bidiagnos.

– Vi blev inte direkt chockade när vi fick beskedet om epilepsin i september. Men vi hade precis haft en underbar sommar, så kom detta. Innan var jag lyckligt ovetandes om den enorma djungeln av mediciner. Under höstens gång, i kontakten med vår neurolog, blev vi dock varse att det kan ta månader, eller år, innan man får bukt på anfallen. Det var jävligt jobbigt.

Första anfallet vid tre veckor

Elton fick sina första epilepsianfall, i form utav krampskrik, bara tre veckor gammal och då fick han medicin som lindrade. Den dosen stod han sedan på i nio månader, utan några upprepande kramper.

– Vi tänkte att han bara fick kramperna i samband med blödningen och att det bara var en engångsföreteelse. Men sen tredubblade han sin vikt och vi tyckte att han skulle göra nya undersökningar. Anfallen kan ju vara borta ett långt tag och sedan komma tillbaka, särskilt om dosen blivit för låg. Två olika neurologer tyckte inte att en undersökning var nödvändig och berättade att många barn med epilepsi växer ur det, men inte Elton, säger Natalie.

Bara ett par månader senare fick han ett anfall hemma, men som tedde sig annorlunda än tidigare. Den här gången fanns det inga tvivel på att det var epilepsi Elton hade. Han tog redan medicin både morgon och kväll, men dosen visade sig, precis som Natalie och hennes man hade befarat, vara för låg.

– Vi fick trappa upp hans medicin och testa nya mediciner ganska ofta. Han fick flera anfall om dagen i flera månader. Jag klockade alla anfall han fick för att se hur länge de varade. Idag är anfallen mildare. Hans ögon faller åt sidan och han tappar medvetandet och muskelfunktionen för några sekunder. Idag är jag dock expert på att känna igen symtomen redan innan ett anfall.

Läs också: ”Alla dessa förväntningar”

Epilepsin påverkar på alla plan

Natalie berättar att hon tycker att epilepsi är en av de värsta diagnoserna. Att inte veta om han någonsin kommer lära sig gå, har de lärt sig att acceptera. Men vetskapen att han kanske inte kommer att bli anfallsfri är det jobbigaste. Det påverkar på alla plan.

– Det är tur att det finns bra medicin, men man ska komma ihåg att det också ger biverkningar. I skolan kan det leda till koncentrationssvårigheter och trötthet. Det är inte så enkelt som man tänker. Vi har inte skolat in honom på förskolan än eftersom han har sin funktionsnedsättning och epilepsin som är så oberäknelig. Epilepsin kan vara bra i flera år och sen komma tillbaka.

Att se sitt barn ha sådana anfall är det svåraste. Natalie berättar att man aldrig bara får lov att vara mamma utan att hon också måste agera advokat, sjuksyster och samordnare. Det är alltid en konflikt mellan hjärtat och hjärnan. Men det är ett specifikt minne som etsat sig fast hos henne.

– Elton fick ett anfall på akutmottagningen i september och läkaren bad mig då att ta upp kameran och filma honom. Den känslan var så bisarr. Det går inte att beskriva. Här står jag och filmar mitt barn som inte mår bra. Man vill ju inget annat än att ta upp och trösta honom. Man lär sig att bita ihop – men man får se saker som ingen förälder ska behöva se, säger hon.

Natalie får ofta höra hur stark hon är – och är det något hon har så är det kämpaglöd. Men inte utan att det finns en baksida.

– Det är skittufft, men jag har inget annat val än att klara av det. Jag tror att många funkisföräldrar bränner ut sig. Energin tar slut eftersom att man brottas med saker hela tiden.

Vågar inte ropa hej än

För både Natalie och Elton har familjen varit en viktig stöttepelare och en avlastning. Natalie och hennes man Nikolaj lever ett varannan vecka liv då Nikolaj har två barn sedan tidigare. De veckor Eltons storasyskon kommer och de har alla barnen, märker Natalie en stor skillnad på Elton.

– De är världens bästa syskon till honom. Han blir ett helt annat barn och det är kul att se hur med han är när de är här. Han visar att han till exempel vill vara med och leka. Jag tror att han har en fördel av att ha så att säga friska syskon, att han sporras på ett annat sätt.

Det liv som Natalie såg framför sig, blev något annat. Inte nödvändigtvis sämre, men annorlunda. Allt handlar om acceptans, men det betyder inte att man inte får vara ledsen.

– Vi hamnade ju i ett land som vi inte planerat att åka till. Det är jobbigt att se barn som springer runt och tänka att det kunde varit Elton. När man ska föda tänker man ju att ingenting kan gå fel. Det är klart man måste få känna sorg över det som aldrig blev.

Idag mår Elton bra. Men ovissheten med epilepsin gör att Natalie inte vågar ropa hej än. Det finns alltid ett ”tänk om…”. Hon berättar att det lugnat ner sig lite från mitten av januari – kanske tack vare att de hittat rätt medicin. Varje litet framsteg är en stor seger och ingenting kommer gratis.

– Vi hurrar när han äter en burk puré. Det är ju ingenting för andra föräldrar men för oss med barn med funktionsnedsättning så betyder det jättemycket, säger hon.

Sociala medier har varit en räddning

Det är inte bara familjen som hjälpt till i svåra tider. Via sociala medier har Natalie nått ut till andra för att sprida sin historia och samtidigt hitta andra med liknande livssituation.

– Vad skulle vi gjort utan internet? För mig har sociala medier betytt så oerhört mycket. Jag startade en blogg, något jag var väldigt tveksam till i början men genom den har jag träffat massa människor som gett mig mycket. Och vise versa. Det är så viktigt att prata med andra i samma situation.

Natalie berättar också att hon varit på ett så kallat mammaspa med RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, och för första gången varit utan både Elton och bonusbarnen en natt.

– Det är viktigt att träffa andra. Psykologen på habiliteringen sa till mig att man är i olika perioder i livet. En period är man bara med människor som har barn som Elton, en annan period träffar man barn utan diagnoser. Jag tror att det är bra med en fot i varje liv.

Finns det något du vill säga till andra i liknande situation?

– Vi måste visa och acceptera olikheterna. Detta händer oss för att vi kan ta det. Men det kan hända vem som helst, kanske den familj man inte tror klarar av jobbet. Om vår historia kan hjälpa några barn att få det som de har rätt till, är det värt allt. Idag bygger samhället lite på att man måste vara tillräckligt frisk för att vara sjuk. Vi vill att fler orkar fortsätta kämpa, säger hon.

Vill se mer av Natalie och Eltons vardag? Besök då hennes blogg här och hennes Instagramkonto @natalieeneke.