Det hände mig – Erika drabbades av Ehlers-Danlos syndrom

I Vimedbarns krönika berättar Erika öppet och ärligt om hur det är att vara svårt sjuk, den svåra tiden som har satt många spår och räddningen som blev hennes hästar. Här är hennes egna historia.

Det har nu gått lite drygt över 1 år sedan jag fick min EDS, Ehlers-Danlos syndrom, diagnos hos Reumatologen på Centralsjukhuset i Karlstad. Vägen dit var lång, vilket var tragiskt, det var tack vare min blogg, via läsare, som jag fick tips om att söka och fråga om just EDS. Själv hade jag inte en aning om vad det var, vet det knappt ännu heller mer än att EDS är och alltid har varit inneboende i min kropp, på livstid.

Jag har sedan tonåren varit ganska stor och kraftig, med några hemska trauman bakom mig som gjorde att jag började tröstäta. Sedan för några år sedan gick jag upp 30 kilo på en månad, då förstod jag att något var fel och uppsökte läkare som tog massvis med prover. Blev allvarligt sjuk och bodde mer eller mindre på akuten. Jag fick diagnoserna Hypotyreos och Hashimotos som är sköldkörtelsjukdomar.

Efter att ha jojobantat sedan tonåren med hjälp av div tabletter och dieter, läkare/dietist hjälp och även privatpersoners hjälp så var det inget som funkade i längre än nån månad – fick följd sjukdomar pga min fetma och åt 26 tabletter om dagen. Vågen stannade på 132 kilo en dag och då fick jag nog, nu jäklar måste något drastiskt göras. Jag hade funderat mycket länge innan jag kom fram till att vilja genomgå en Gastric Bypass. 17 September 2013 låg jag på operationsbordet, rädd som fan för att inte vakna upp något mer, men det gjorde jag och det gick å går väldigt bra! Ångrar mig inte en enda sekund men jag kommer aldrig råda någon till att göra operationen då det enbart är ”denne personens” val, helt och hållet. Jag kan bara tala utifrån min erfarenhet!

Åter till EDS, det var ju en sådan lättnad att få diagnosen för hela mitt liv sattes ihop, alla små pusselbitar föll på plats – till ett helt stort jäkla 1000 bitars pussel! MEN jag blev samtidigt vansinnigt rädd, -rädd för EDS. Efter att ha läst på internet om sjukdomen och om människor som har den, var det så skrämmande. Inte någonstans kunde jag läsa något positivt, allt var bara svart och dystert . Jag fick mig en rejäl käftsmäll! Vad då, är livet över nu?! Är det såhär det ska vara resten av mitt liv… Ska jag bara falla mer isär?

Jag grävde ner mig i sorg och enorm rädsla, så djupt att jag blev arg på mig själv ”Men för helvete Erika, varför ska du ligga där nere och tycka synd om dig själv?! GÖR något med ditt liv istället, här och nu!” Jag lever bara en endaste gång och tänker göra det bästa av situationen. Jag ville börja rida igen, islänningar då som är i perfekt storlek då jag själv inte är så stor och så klarar inte min kropp av stora hästar så bra, skötselmässigt sätt. Men jag vågade mig upp (inte ett dugg rädd så utan var mer att jag blev rädd ifall jag skulle ramla av eller att hästen ryckte i tyglarna och mina leder skulle åka ur led igen vilket dom gjorde hela tiden förr, vilket gör vansinnigt ont!!)

 ”Dom dagar jag rider är mycket bra, ridningen hjälper mig enormt mycket”

Jag har hållit på med hästar i 24 år, till och från med lite uppehåll vid barnafödande och mammaledighet. Men för 1 år sedan, sommaren 2014 köpte jag mig min egna islänning som är min största rehab och bästa vän! I början tyckte jag inte ridningen gjorde nån större skillnad, men jag blev rådd av landstinget att börja rida, det var bra för kroppen! Jo, visst är det de – det har jag svart på vitt för mig själv. I dagsläget rider jag ca 5 dagar i veckan, dom dagar jag inte rider så märks det väldigt tydligt i min kropp, mycket stelare, ömmare och ondare. Dom dagar jag rider är mycket bra, ridningen hjälper mig enormt mycket, enda träningen som jag kan hålla på med och göra utan att få ont efteråt. Gör även hemmaövningar som jag fått av min specialiserade EDS sjukgymnast, Toppenbra!

Dessa övningar som jag fått har stärkt mig enormt, samt allt runtomkring med hästarna, inte bara ridningen, har stärkt mig massvis. Knappt en enda led som hoppat ur sedan jag började rida! Är inte det magi? För mig är det rena miraklet, att ha hittat något som jag verkligen brinner för och kan hålla på med. Visst har jag mina begränsningar, jag har en häst som är lite egen och bångstyrig, en del kan tycka jag ska ha en lättare häst (jag själv har också varit inne på den banan) pga min svaga EDS kropp. För när jag får ta i med skänklarna då hon som sagt är bångstyrig så krampar mina ben. Men har en underbar tränare som hjälper mig och nu använder vi oss av röstkommandon istället och det har min häst fattat ganska så snabbt och reagerat bra på, så jag ser ljus. Vi har kämpat så otroligt och kommit en bra bit på väg – min dröm är att få tävla i tölt, i framtiden! Jag är nere en gång i veckan till Åmåls Ridskolan, där dom startade en ridgrupp för oss med egna islandshästar, fantastiskt engagemang å min kropp mår bara bättre å bättre efter att riktigt få träna. Vissa gånger av dom i början så skrek min kropp av smärta dagen efter, men nu verkar jag hittat en balans av vad jag klarar av och inte. Får bara göra mer skritt pauser i tränings passet, vilket min lilla dam behöver också.

Stalljobb osv då? Jodå det är tungt, men i vårt stall (står inackorderad hos vänner) så hjälps vi alla åt – även våra respektive och barn. Vi gör det så enkelt för oss som möjligt då jag inte är den enda med värk och framför allt lyssnar jag på kroppen, behöver jag en paus så tar jag en paus. Allt får ta den tid det tar helt enkelt, inget mer med det. Men det är också denna biten som är så extremt svår för mig, psykiskt, att förstå och inse att jag inte KAN göra allt jag vill, lika fort som innan i livet. Jag får sota för det dagen efter och kan bli liggande i flera dagar pga jag överansträngt mig någon sekund mer än jag borde. Nackdelen är att jag inte känner av det direkt, kroppen säger inte ”Nej Erika, nu räcker det – nu gör det ont!” Utan det kommer som en käftsmäll efteråt och det är dessa bakslag jag fått lära mig utav vad jag fixar och inte fixar, i längden. Klart jag kan göra det mesta, men då har jag en enorm chans att bli liggande pga det också – vilket det inte alls är värt!

”Jag har börjat lyssna på min kropp, jag har bara en, den är unik och det är den jag ska leva med resten av mitt liv”

Att leva med en osynlig sjukdom, en sjukdom som inte syns på utsidan är fruktansvärt. Inuti dig är det kaos, total kaos som man hela tiden måste hålla i schack. Jag vet och har hört själv hur folk snackar ”Men hur kan hon göra det där, hon som säger hon har så fruktansvärt ont?! Det syns ju inte!” Nej, det kanske inte syns.. men vet du vad lilla vän, har du någon som helst aning om hur ansträngande det är för MIG att samla ihop mig till att ex umgås med en vän, att vara social kan vara fruktansvärt jobbigt ibland. Jag upplevs som en glad och positiv tjej, det ÄR också så jag vill upplevas för jag vill se det positiva i allt, iallafall det mesta. Livet funkar inte för mig annars, därav jag valt att blogga om detta – MITT EDS LIV! För när jag fick min diagnos som sagt, allt jag läste på sociala medier och internet fick mig att bli så rädd, totalt livrädd för livet! Men med mitt jävlar anamma så fick jag en helt annan inställning, jag provade mig fram

Det är klart jag har piss dagar, å dom syns också här i bloggen, men dom har blivit färre den senaste tiden då jag ändrat inställning. Jag har börjat lyssna på min kropp, jag har bara en, den är unik och det är den jag ska leva med resten av mitt liv.

Min kropp har fått uppleva saker som INGEN KROPP ska behöva göra, ingen kropp! Men det är också dessa trauman som gjort mig till den förbaskat starka kvinna som jag är i dag, vägen hit har varit enormt svår, inte bara för mig, utan för min familj också som stått vid sidan om. När jag kollapsade en dag 2009 var det min make som sa åt mig att ringa Psyk och få hjälp, riktig hjälp – å det fick jag! Hade jag inte lyssnat och tagit den hjälpen, vet jag inte vad som hänt, trots att vi hade två underbara barn då så ville jag bara försvinna från jorden livet. Planerade in i minsta detalj hur allt skulle gå till, inget kunde gå fel – ingenting! Men det gick fel, åt helt fel håll mot vad jag tänkt mig – jag fick mig så många tankeställare hos den underbara Psykologen jag hade. Hon fick mig att inse, se saker från en helt annan sida, en helt ny värld! Livet började komma tillbaka allt mer och mer, men det tog tid – men jag är vansinnigt glad för detta IDAG, att jag lyssnade på andra, tog lärdom!

Det är därför min blogg heter som undertext; ”Från Botten Till Toppen”.  Jag har varit så långt ner till botten JAG kan komma, har nu tagit mig en bra bit till MIN TOPP – dit jag vill nå och få må ganska så okej, men alla jag tycker om, som gör mitt liv till det bättre. Människor som får mig att må dåligt på ett eller annat sätt har jag åsidosatt, varför ska man plåga sig själv och ha sådana människor i sitt liv? Nej bort!

Var nu rädd om dig själv, finns bara en DU ♥ DU är viktig för många, framför allt för dig själv. Lyssna på dig själv och fatta dina egna beslut, livet blir så mycket enklare och roligare då. Det är trots allt bara DU som lever DITT liv, även om du delar det med din stora kärlek och ev barn, DU måste sätta DIG SJÄLV i fokus också. För utan att sätta dig själv i det så kan Du omöjligt orkar vara en ex en bra Mamma för dina barn om du inte lyssnar på dig själv, gör saker du tycker om. Hårda ord, men det är faktiskt så. Sedan jag skaffade häst och allt som hör där till, jäklar sån bättre mamma, vän, dotter och fru jag blivit! Jag har hittat mitt sätt att leva ett ganska så okej Liv. Hoppas såklart det ska gå ännu mer åt det ”rätta” hållet, ännu högre upp till MIN TOPP! Men jag är garanterat säker på att jag kommer göra det, jag är inte den som ger upp, mitt andra namn är Kämpe ♥

Följ Erikas resa mot ett tillfrisknande i bloggen ›› http://erikas.vimedbarn.se

Vill du läsa mer? Klicka på länken för att läsa fler krönikor.