Det hände mig – Josefins dotter föddes med autism

I Vimedbarns krönika berättar Josefin om hur det är att ha en dotter med autsim. Hur de först märkte att lilla Saga inte var som andra barn och den långa resan för att få rätt hjälp. Här är hennes egna historia.

Jag hade haft en helt full normal graviditet, varken drack alkohol eller använde tobak. Det fanns inget som jag kunde påverka att det blev som det blev. Förlossningen gick bra, för Sagas del. Jag sprack fullständigt och fick akutopereras. Första tiden som nyblivna föräldrar levde vi i en lyckobubbla, men det tog inte länge innan vi började ana oro att något inte stämde. Det var inte precis något med utvecklingen för i början följde hon kurvan som hon skulle göra, men det han reagerade främst på var skriket. Det var ett illskrik som inte går att beskriva. Mycket speciellt skrik som nästan kunde slå lock i öronen på oss båda. En gång skrek hon såpass mycket att hon inte fick luft, hon skrek med inandning om man säger så och där höll jag på att svimma av rädsla men snabbt fick vi upp henne så hon fick luft i sig.

”Jag hade en magkänsla av att något var helt fel”

Saga var faktiskt aldrig ett nöjt barn, aldrig varit på tal om kolik. Vårat dygn bestod av det speciella gråtet som var som en tickande bomb. Hon kunde aldrig ligga i barnvagnen eller i bilstolen, hon skrek och skrek. Ända gångerna hon inte skrek var antingen när hon ammades eller badade.
Jag skäms av att skriva detta, men redan när Saga var någon månad gammal påpekade O sin oro för mig men jag blånekade, fullständigt! Men även jag hade en magkänsla av att något var helt fel men valde att svälja bort magkänslan. Det var minsann inte något fel på mitt barn!

Såhär levde vi månad efter månad. Det var skrik från morgon till kväll. Saga utvecklades ändå än så länge som hon skulle göra, men dock började hon utveckla en sådan extrem mammighet. Det fullständigt eskalerade totalt! Tillslut blev det helt sjukt, hon kunde inte vara ifrån mig. Hela tiden skulle jag bära henne eller hon skulle sitta i mitt knä. När jag skulle gå på toaletten var det rena rama cirkusen. Hon gallskrek så hon var helt röd i ansiktet och hyperventilerade. Även i det stadiet började hon även dra sig undran från O. Han fick inte ens bära henne, knappt röra henne. Kan ni förstå den känslan? Ett barn som var livrädd för sin egen förälder utan någon som helst anledning? Samtidigt vilken belastning för mig själv. Jag var ofrivilligt ensamstående för Saga var bara hos mig, de gånger O verkligen försökte avlasta mig och binda band till Saga gick bara inte. Han försökte ta nätterna men hon bara gallskrek och tillsist gav jag upp, jag själv tog hand om henne om man säger så. Det var lugnast för alla.

 ”Allt gick som en jäkla berg och dalbana i vår vardag”

När Saga var runt 6 månader började hon halka efter i sin utveckling, men ingen stöttning i BVC inte. Även där började jag ta upp om Sagas speciella gråt och mammigheten, men ingen respons. Skriken berodde på att jag och O var högljudda enligt BVC och konstigt nog så trodde vi på det så vi dämpade oss ännu mer, men ingen skillnad. Snarare tvärtom. I denna tid började Saga få sina utbrott, alltså nu snackar vi om utbrott. Det går bara inte att beskriva, aldrig har jag varit med om likande! Var något slut t.ex. så hade vi utbrott och nej, absolut inte trots. Det känner man! Allt gick som en jäkla berg och dalbana i vår vardag. Ingen av oss tänkte på funktionssättning så O var mer inne på att Saga behövde regler och vi testade i en period, tydliga regler och rutiner och tro det eller ej, tillsist så började våran vardag gå ihop. Utbrotten gick att kontrollera och vårt familjeliv började likna en vanlig familj.

Men nu började annat att krångla, Saga var sen nu med allt! Grov och finmotoriken och krypandet, men inte heller där reagerade någon. Istället fick jag och O i läxa att träna ännu mer… Saga började på dagis när hon var 1 år. Vi hoppades på att mammigheten skulle sluta och absolut minskade den men hennes så kallade starka vilja (som dagispersonalen kallade det) skrämde slag på de andra barnen. Hon höll sig för sig själv och utvecklades i sin egen takt. När Saga var över 1.5 år tog hon sina första steg och när hon var närmare 3 kunde hon slå ihop enstaka ord till små meningar. O tränade en hel sommar med att jobba på att Saga skulle ha ögonkontakt. Ingen reagerade, istället skulle jag och O hela tiden träna henne!

Såhär har vi var dag, tills vi flyttade upp till Dalarna. 2013. 3 år som utslitna föräldrar till ett barn som inte var som alla andras och nu var vi även tvåbarnsföräldrar. Det tog inte ens en månad innan det nya dagiset reagerade. Vi blev kallade till ett möte med förskoleförståndaren och specialpedagogen, nu var det stopp! De hade reagerat! Saga var inte som alla andra 3 åringar, gissa vad underbart rent ut sagt att höra det! Vi hade liksom slutat att kämpa nu och bara accepterat situationen, men de hade reagerat på att Saga var helt distanslös, helt avsaknad av sociala regler, kunde inte hantera att avbryta något, inte vänta på sin tur och tillsist, sina speciella utbrott! De hade reagerat och ville nu gå till botten med problemet och vi kom överens om att vänta till 4 årskontrollen och se vad den hade att visa innan vi fattade beslut. 4 årskontrollen kom och självklart klarade Saga inte det. Nye BVC-sköterskan gav klartecken för utredning och självklart så tackade vi ja!

I samma veva som BVC gav klartecken för utredning flyttade vi. Det var inte något som ställde till med problem, snarare tvärtom. Inskolningen började på ett nytt dagis utan problem. Efter en dag behövde Saga inte ha någon inskolning mer. Vi fick en helt underbar förskoleförståndare, och för första gången på över 4 år kunde jag prata ut med någon som faktiskt förstod. Hon hade själv en dotter med funktionssättning så hon förstod hur jag kände. Det blev ett möte med henne och den nye specialpedagogen och efter det mötet kan jag säga att jag var nog 30 kg lättare, det var som luft under mina fötter.
En remiss till barnpsykologen skickades och på vintern gjordes de första testerna och samtalen. Resultaten blev så knapphändiga att det överhuvudtaget inte gick att avläsa, men hon såg tydliga tecken på autism, det började även jag och O misstänka.
Ytterligare en kallelse kom till BVC, för att träffa en överläkare för intervju och läkarkoll för Saga och det fanns ingen som helst fundering, en remiss till barnteamet skulle skickas omgående! Nu gick allt fort, från att allt avstannat i flera månader till att ha möten kors och tvärs.

Tillslut efter några månaders väntetid så kom kallelsen, jag och Saga åkte in. En nervös bussresa kan jag lova. Många tankar snurrade i huvudet, men väl på plats så började det den tuffaste intervjun av alla! Jag var helt mentalt slut i skallen efter, över hundra frågor, en halv pärm plus ett tjockt häfte med frågor som skulle besvaras hemma.
Barnläkaren gjorde sina tester, även han var säker på sin sak -autism. Men han ville ha ytterligare ett möte cirka 2 veckor senare, jag kunde inte åka på det för inga barn fick närvara så O åkte in själv, med det häftet. O fick genomgå ännu mer frågor, tillslut hade barnläkaren det han behövde.

Med vårt godkännande fick han sätta en diagnos redan då, allt för att Saga skulle få den hjälp som hon behövde. Nästa väntetid kunde ta upp till 2 år, alltså 2 år för ett möte! Men av all information och dokumentation från dagis och specialpedagogerna och med intervjuerna så kunde han sätta en diagnos. Autism, med utvecklingsförsening samt en nivå som en 3 åring cirka. Efter alla år av slit och kämpande brast jag i gråt när O meddelande detta. Äntligen! Äntligen, vi hade rätt! O hade rätt från första början!

Men ibland är det inte roligt, det är verkligen kämpigt ibland och vi som föräldrar måste verkligen stötta varandra. Saga har sina svårigheter, samspel och kommunikation går inte utan att hon har en vuxen vid sidan och maten är ett stort problem. I kategorin Sagas del och Ovanliga dagar går det att läsa mycket mer om detta!

Läs mer om livet med lilla Saga på Josefine blogg ››http://ovanligadagar.vimedbarn.se

Vill du läsa mer? Klicka på länken för att läsa fler krönikor.