Alexandra: ”CHARGE-syndrom gör hennes vardag till ett moment 22”

I magen såg allting bra ut, men när ”Lilla V” föddes var det tydligt att barnet inte var helt friskt trots allt. Man förmodade att hon hade CHARGE-syndrom, ett syndrom som drabbar få och som, på grund av sin komplexa karaktär, kan vara svår att säkerställa. Idag är ”Lilla V” placerad hos familjehem, sedan ett år, där Alexandra och hennes sambo tar hand om henne.

– Hon är snart två år och behöver ständig uppsyn, vilket tar mycket tid. Vi har bra kontakt med föräldrarna och vi kan avlasta varandra. Hon kom till oss för snart ett år sedan så första året bodde hon med sina föräldrar. Alla barn med problematik behöver hjälp i olika former så hon får vara hos oss. Hon är två, men behöver uppassning som ett spädbarn. Utvecklingsmässigt är hon mycket yngre.

Fungerar som ett logistikföretag

Alexandra är tydlig med att CHARGE inte är en sjukdom, utan ett syndrom. ”Lilla V:s” hjärtdefekt är en sjukdom, men syndromet är ingen sjukdom. I hennes fall har hon olika sjukdomstillstånd men i olika grad. Alexandra berättar att hon och hennes sambo nästan fungerar som ett logistikföretag. Något som krävs för att ”Lilla V:s” vardag ska gå runt. Allt ska finnas hemma; nutritionsmaterial, slangar och syrgas.

– Skulle vi glömma att beställa syrgas, måste vi till sjukhuset. Hon är beroende av det på grund av hennes hjärtfel. Jag hade inte kunnat tänka mig att det var så mycket att hålla koll på. Men man lär sig.

Eftersom syndromet drabbar många organ i kroppen, är ”Lilla V:s” vardag väldigt låst. Matintaget kräver ett eget schema i nära kontakt med dietister där målet är att hon ska behålla näring och samtidigt gå upp i vikt.

– Hon väger inte ens åtta kilo så hon är väldigt liten för sin ålder. Får hon i sig för mycket mat kräks hon. Det handlar om att hon behöver få i sig så många kalorier på så få milliliter som möjligt för att det ska fungera, säger Alexandra.

Läs också: ”Krönika: Att få barn var inte som jag tänkt mig”

Ovissheten om framtiden är värst

Eftersom att ”Lilla V” är känslig för förflyttning och har problem med att äta sittande, äter hon oftast i sin säng. Den plats hon spenderar mest tid i.

– Vi är mest hemma i lägenheten men gör allt för att hon ska ha en så bra barndom det bara går. Mina föräldrar bor på samma gård så vi är många som kan hjälpas åt. Jag tänker på föräldrarna, vilken chock det blir när man får ett barn med det syndromet. Det blir ett trauma eftersom man hamnar i ett liv man inte är beredd på. ”Lilla V” är den mest underbara unge jag träffat, men jag skulle ljuga om jag sa att hon var lättskött, säger Alexandra.

Det jobbigaste är ovissheten. Hur långt kan hon utvecklas och hur ser framtiden ut? Alexandra hoppas att det kommer gå så bra som möjligt och kämpar för det. Men hon vet att allt handlar om hur avvikelserna samspelar. Det gäller att hålla dem på så bra nivå som möjligt.

”Lilla V” har höftskena eftersom hennes höfter är luxerande och inte sitter som de ska. Hon har också ett ståstöd som ska belasta höfterna. Det är tydligt att hon vill mer än kroppen orkar. Blir det för mycket stimulans och rörelse, kräks hon.

– Man vill ju att hon ska få vara med på så mycket som möjligt, men hon kräks så lätt och orkar inte, så man gör henne en björntjänst. Det är ett ständigt vågspel. Därför känns det så oerhört viktigt att ge henne möjlighet till träning och stimulans när hon själv visar att hon vill det, samtidigt som man måste ta hänsyn till att ”Lilla V” måste gå upp i vikt för att klara alla kommande prövningar. Dessutom är hennes höfter i behov av belastning för att undvika ytterligare en operation. Hela ”Lilla V:s” tillvaro är lite av ett moment 22. Men hon fortsätter ständigt att utvecklas. Var får hon kraften ifrån? Hon har en urkraft för hon får inte mycket energi från maten.

Läs också: ”Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem”

Förskoleplats till hösten

“Lilla V” har till hösten fått en förskoleplats. Alexandra hoppas på att det ska gå bra men har en del funderingar.

– “Lilla V” älskar barn och behöver stimulansen för att utvecklas men vi är självklart oroliga för hur det ska gå. Risken finns att V inte har tillräckligt med energi för att orka vara på förskolan så mycket som hon vill, men vi har våren och sommaren på oss att försöka få upp hennes kaloriintag.

Men för att kunna ha full koll på ”Lilla V” behöver Alexandra lägga sig själv åt sidan, även om ”Lilla V:s” föräldrar fungerar som avlastning ibland. Ändå beskriver Alexandra sin roll som ”den som är optimistisk” och det har nog behövts. Både för henne och ”Lilla V”.

– Jag slutar aldrig hoppas. Men allt jag hoppas kanske inte kommer gå. Man måste försöka och våga vara ledsen. Jag får energi av ”Lilla V” och jag hoppas hon får detsamma från mig. Man lägger sig själv åt sidan, för man hinner inte fokusera hundra procent på båda.

Läs också: ”Det finns alltid risk att upptäcka en ny tumör – Otilia, 3 år, Neurofibromatos typ 1”

Finns det något du vill säga till andra som funderar på att vara familjehem?

– Att vara ett familjehem är fantastiskt, så gör det! Jag kommer från en familj som har varit det och man får så mycket tillbaka. Det som skrivs i tidningar är mer negativt än positivt och med hjälp av min blogg och min Instagram vill jag visa den positiva sidan. Det finns så många olika barn. Det behövs fler familjehem och man kan vara det på olika sätt och olika länge. Det kan rädda många och gör mycket nytta!

Fotnot: ”Lilla V” heter egentligen något annat