aperts syndrom | Vimedbarn - Topplistor för influencers

Hannas dotter Meja har Aperts syndrom

Den senaste operationen Meja fick genomgå innebar att man opererade på en ställning på ansiktet. Med hjälp av ställningen skruvar man ut mellanansiktet så att luftvägarna ska bli större.
– Sammanlagt har mellanansiktet flyttats 3 centimeter. Målet med operationen är att vi ska kunna proppa tracken (trakestomi) för att sen plocka bort den.

Det är Aperts syndrom

Aperts syndrom är ett medfött missbildningssyndrom som innebär felbildat kranie- och ansiktsskelett. Symtomen är bland annat en för tidig sammanväxning mellan benen i skallbasen, och oftast för tidig slutning av den söm mellan skallbenen som går från öra till öra.

Hur Aperts syndrom påverkar Meja vet Hanna inte, mer än att tracken stoppar talet en del för Meja. Det är svårt för utomstående att förstå henne.

Genomgått komplicerade operationer

Meja har gjort tre huvudoperationer, några handoperationer, opererat bort halsmandlar och körtlar och tänder.
– De operationer som är kvar är att göra klart händerna, operera ut ställningen som sitter i skallbenet och sen kan det bli någon fotoperation också.

“Tufft att se henne så svag”

Det var väldigt tufft för Hanna i början men nu säger Hanna att hon mår bra. Det var en period när Meja inte kunde äta på en vecka.
– Det var tufft att se henne så svag. Men när hon väl fick sonden blev allt bättre och jag fick börja sova så nu är allt som “vanligt”.
Hanna och familjen tillbringar mycket tid på sjukhuset och upplever det som jobbigt.
– För mig är trygghet och glädje det viktigaste och jag upplever att personalen inte alltid ser till hur patienten vill ha det. Alla är såklart inte så, vi har väldigt fina sköterskor och läkare runt oss också som sprider glädje och lyssnar på oss.

“En lättnad att dela med mig”

Hanna delar med sig av sin vardag i både bloggoch på instagram. För henne har det varit viktigt.
– Det är en lättnad för mig att dela med mig och att få skriva av mig när jag känner för det. Det lättar lite från mina axlar. Nackdelen med att dela med sig är när någon gör narr av Meja eller är elaka och då tvivlar jag. Vi har så många fina människor som hejar på oss och skickar fina meddelanden till oss och det känns fint, säger Hanna.

Följ Hanna och Mejas vardag i bloggen här >>

Källa: Sällsyntadiagnoser.se

Meja, 3 år, föddes med Aperts syndrom

Aperts syndrom

Under Hanna Helmerssons, 23 år, graviditet med dottern Meja mådde hon väldigt bra. Alla kontroller och ultraljud hos barnmorskan så bra ut och det fanns inget som tydde på Mejas syndrom. Hanna klarade av att jobba nästan hela vägen fram till förlossningen och det största problemet var svullnad i graviditetens slutskede. Det var svårt att ta sig upp för trappor utan stödstrumpor och skor var bara att glömma. Trots detta kände sig Hanna tacksam över att hon mådde så bra.

Märkte på en gång att det var något

Förlossningen var utdragen och tiden gick sakta. Hanna upplevde att tiden stod stilla i förlossningssalen. Från att värkarna började vid sextiden på kvällen tog det över ett dygn innan Hannah fick Meja på bröstet klockan elva på kvällen. De sista timmarna var intensiva där Hanna hade långa värkar med 30 sekunders vila emellan. Personalen valde att lugna ner värkarbetet med dropp för att Hanna skulle orka hela vägen fram i mål. Värkarna avstannade så i slutet fick Hanna krysta utan värk med en barnmorska som hjälpte till att trycka på magen. Meja lindades in i en handduk och Hanna blev uppmanad att vila och ta igen sig.

– Nyfiken som man är så kikar man. Där var de sötaste händer och fötter. Vi hade redan sett på huvudformen att det var något men vi visste inte vad det var.

Läkare kom in för att titta på Meja och Hanna beskriver att hon kände chock. Inte för själva syndromet men vad hon hade gjort för fel för att det skulle hända. På morgonen fick Hanna, pappa Marcus och Meja landa på BB för en dags vila och anknytning innan karusellen började. Läkare på läkare kom för att titta på Meja, ge sina bedömningar och ingav hopp. Alla sa olika saker men Hanna knöt an till en av läkarna som idag är Mejas plastikkirurg.

Redan första dagen märkte Hanna och Marcus att andningen inte fungerade som den skulle för Meja, hon verkade inte kunna andas ordentligt. Även amningen var problematisk, när den inte kom igång så fick föräldrarna mata Meja med sked och i flaska i små, små mängder. Det tog fem dagar innan familjen fick åka hem från sjukhuset.

– Vi fick inte åka hem om vi inte ville ha kuratorskontakt. De trodde vi skulle bryta ihop totalt hemma för vi grät aldrig på sjukhuset bland personalen.

aperts syndrom

Olika grader av Aperts syndrom

Ungefär 1 av 100 000 barn föds med Aperts syndrom, vilket innebär att ett barn om året föds med syndromet i Sverige. Aperts syndrom är ett missbildningssyndrom som gör att skallbenet och fontanellen växt ihop i magen, då det egentligen ska vara lösa och formbara. Man får även sammanväxta fingrar och tår. Vidden på syndromet är dock varierande och det är stor skillnad på hur den tar sig uttryck bland de drabbade.
– Våra läkare brukar prata om olika grader av syndromet. Till exempel så föds vissa med händer som rosenknoppar. Det vill säga att det är som en påse skinn runt själva handen – så har Meja. Vissa föds med alla fingrar ihop eller något finger som är separerat från de andra.

Behöver övervakning 24/7

Hanna beskriver att livet är som en berg- och dalbana där familjen försöker få ihop en vardag som fungerar för alla inblandade. Det är inte helt lätt då samarbetet med kommunen inte fungerar. Läkarbesök, operationer, telefonsamtal, ansökningar och överklaganden hör vardagen till. Hanna beskriver hur det är en vardag som tar så mycket energi att det är omöjligt att gå ur sängen vissa dagar.
– Och samtidigt mitt i allt man ska stå i så ska man vara en bra mamma och en bra pappa till Meja.

Meja har en “track” i halsen för att få andningen att fungera. Trakeotomi är när man gör en öppning i halsen nedanför struphuvudet och placerar ett rör i öppningen. På grund av denna behöver Meja övervakning 24 timmar om dygnet och Hanna jobbar idag som personlig assistent till Meja.

– Det har varit bra att jobba med Meja för att man haft kontrollen under dagarna och vet vad som måste göras och hur det ska göras om det sker en akutsituation. Samtidigt är det väldigt påfrestande att jobba med sitt barn, man är alltid på sitt jobb. Jag har samma ansvar 24/7 trots att jag bara är anställd 8 timmar om dagen. När man är anställd som förälder så utnyttjar kommunen det till fullo. Första året hade vi väldigt dåligt med personal och kommunen ville inte riktigt hjälpa till att hitta vikarier så istället beordrade de ut mig nattetid vilket gjort att jag kört slut på mig själv och blivit utbränd, något som gjort att jag blivit sjukskriven.

Vågade aldrig säga emot innan Meja

Meja har lärt Hanna massor och hon brukar säga att Meja är hennes lärare i livet, Meja har lärt Hanna minst lika mycket som Hanna lärt Meja. Hanna beskriver också att hon utvecklats och lärt sig mycket av att vara just Mejas mamma. Hon måste fungera som undersköterska, sjuksköterska och läkare och har därigenom lärt sig mycket inom sjukvården.
– Jag vågade aldrig säga emot innan jag fick Meja. Jag hängde med, sa nästan aldrig nej. Men sen Meja kom så har det ändrat sig, eller snarare sen Meja fick tracken – då blev det stor skillnad. Då satte jag ner foten ordentligt på sjukhuset och visade att man inte kan göra hur som helst med vår familj.

Ser ljust på framtiden

Trots de många sjukhusbesöken och problemen med kommunen om Mejas vårdbehov ser Hanna ljust på framtiden. Inom kort ska hon förhoppningsvis börja på förskolan och i höst väntar två operationer som hjälpa henne framåt i utvecklingen.
– Jag tror och hoppas att det kommer bli superbra för Meja och har höga förväntningar.

aperts syndrom

 

Följ Hanna och Meja i bloggen här ››
Du kan även följa @helmerssonh på Instagram!

stats