Barnsjukdomar | Vimedbarn - Topplistor för influencers

Förlossningsberättelse: Blev gravid 2 månader efter förlossningen

forlossningsberattelse - kejsarsnitt

Bestämde sig tidigt för kejsarsnitt

“Resan från plusset till idag har varit lång. Provtagningar, möten, ultraljud, samtal och ett extremt stöd. Även om det inte finns något ärfligt hos mig eller Adam ville läkarna ha extra koller och provtagningar hela vägen – vilket vi är evigt tacksamma för. Även om oron alltid fanns där kunde provsvar alltid lugna oss för stunden. Här kan du läsa ett längre inlägg om moderkaksprovet.

Vi beslutade rätt tidigt in i graviditeten att det skulle bli kejsarsnitt även denna gång. Bara tanken av att det ev skulle kunna vara något med bebis bröt ner mig mentalt. Alla provsvar och alla riktade ultraljud visade fina resultat men oron fanns alltid där – “tänk om” “alla sa ju att allt var bra med Charlie” osv osv. Den andra aspekten var att en vaginalförlossning kan dra ut på tiden och vi ville inte vara ifrån Charlie under en längre/obestämd tid. Kejsarsnitt var helt klart det bästa alternativet för oss, både innan och nu i efterhand.”

Läs också: “Vi får förhålla oss till att ingen vet någonting om Charlies framtid”

Snitt på födelsedagen

“Från en början skulle kejsarsnittet bli fredagen den 29 juni men det kom att ändras när jag var på inskrinvingssamtalet på SöS. Inför kejsarsnittet hade vi ett inskrivningssamtal där man träffar förlossningsläkare, narkosläkare och barnmorska, alla som ska delta under förlossningen.. Inskrivningssamtalet hade vi under måndagen den 25 juni. Jag fick först träffa förlossningsläkaren som jag träffat regelbundet under hela graviditeten med Ellie. Ett fantastiskt stöd. Hon förlöste även Charlie och hon kommer alltid ha en stor plats i våra hjärtan.

Vi började med att göra ultraljud för att titta om Ellie rört på sig från sätesbjudning, och det hade hon. Vändningsförsök skulle ändå inte göras då kejsarsnitt var bestämt sedan tidigare. Vi avslutade med att diskutera nytt datum. Frågan ställdes om vi ville snitta redan på torsdagen den 28 juni. På pappans födelsedag. Jag var snabb med att säga – absolut, det löser vi. Jag visste att Adam skulle bli jätteglad. Helt plötsligt kändes kejsarsnittet väldigt nära. Bara en dag hit eller dit men för mig var det då bara 3 dagar kvar istället för 4 – stoooor skillnad. Anledningen till ändrat datum var två stycken.
1: för att förlossningsläkaren skulle gå på semester på fredagen 29/6 och hon vill gärna snitta oss och hade vi inte ändrat från 29 till 28/6 hade hon inte haft möjlighet att snitta. Jag ville inget hellre än att det skulle vara hon.
2. personalbrist under fredagen.”

“Hon är snart här”

“Mötena fortsatte hos narkosläkaren som ställde lite frågor gällande tidigare snitt och det bestämdes även att ett ultraljud på ryggen skulle göras innan spinalenbedövningen skulle sättas då det var svårt att sätta den vid Charlies förlossning – detta lugnande mig mycket då jag endast minns att spinalen tog väldigt lång tid att sätta och gjorde väldigt ont.

Sist men inte minst träffade jag en helt underbar barnmorska som jag kände mig så trygg tillsammans med. Hon utgav ett lugn som smittades över till mig. Hon berättade om hur dagen och snittet skulle gå till. Jag fick även ett klockslag, 9.00, då skulle snittet göras. Där och då förstod jag hur nära det var. “Hon är snart här” satt jag bara och tänkte. Vi lyssnade på hjärtljudet på Ellie och tog blodprover på mig. Vi avslutade med att gå igenom alla praktiska saker inför snittet. Ingen mat efter 23.59 på onsdagkväll, ingen dryck efter kl 6.00 på torsdagmorgon, duscha på onsdagkväll och torsdagmorgon etc. Jag fick även med mig en broschyr som jag läste om och om igen för att förstå att detta är verklighet. Vi sa hejdå och hon avslutade med att säga “nästa gång vi ses är det torsdag och då är det dags”. Jisses. Jisses. Andas.

Många, extremt många känslor rusade genom min kropp när jag lämnade SöS. Att veta dag och tid när man ska möta sin bebis är en helt galen känsla. Adrenalinet var högt. Jag började med att ringa Adam. En bra och en dålig nyhet. Jag började med den dåliga:
“Vi kommer tyvärr behöva avboka restaurangbesöket på din födelsedag” för att “snittet blir då”. Detta skulle vi dock hålla för oss själva. Vi skulle bara berätta för våra familjer för att göra detta till en överraskning till alla andra. Superkul.

Vi la på för att försöka få tag på min mamma och pappa då dom skulle flyga från Skåne till Stockholm på torsdag för att ta hand om Charlie när vi var inne på förlossningen under fredagen men nu behövde vi få hit dom redan på onsdagen då snittet blir en dag innan. “Inga problem – vi kommer”.”

Det gick inte att sova

“Nu var det bara att vänta. Jag var relativt lugn under tisdagen. Men sen kom onsdagen, dagen innan, och jag var som en upp och nervänd höna här hemma. Jag gick runt och runt i lägenheten utan att veta riktigt vad det var jag skulle göra. “Jag skulle hämta något, men vad?” och så höll det på hela dagen. Adam var lyckligt lottad som var på jobbet den dagen och slapp mig här hemma. Tur att jag hade Charlie här hemma för hos honom är jag alltid 110%. Senare under kvällen firade vi Adams födelsedag, en dag för tidigt, då fokus dagen efter skulle ligga på något annat.

Mamma anlände till Stockholm och jag hoppade in i duschen. Vi var uppe sent den kvällen. Det gick inte att sova, det gick bara inte. – eller aa, Adam somnade som en stock. Jag hade tankarna på ingenting och allting. Det blev iallafall några timmars sömn. ‘

Torsdag 28/6. Dagen var här. Idag skulle vi äntligen få träffa vår dotter. Bara några timmar kvar. Men först, en dusch. Adam åt lite frukost och jag tittade på. Fick varken äta eller dricka – men titta, det fick jag. Jag såg framemot när jag skulle få svälja min alvedon på förlossningen med lite vatten.

Vi kramade mamma och Charlie hejdå. Nästa gång vi ses är med bebis. Taxin stod utanför porten. “Vi ska till förlossningen på Sös”
“Åh vad spännande – är det dags?”
“Ja”.
Sen satt jag nog tyst hela vägen, iallafall utåt sett. Väl framme på förlossningen 7:00 så träffade vi barnmorskan som visade in oss på vårt rum. Vi fick byta om och ta lite bilder. Standard. Vi lämnades ensamma och då började jag bli nervös. Allt var så nära. Hon var så nära. Ellie visste inte vad hon snart skulle gå igenom – det var vad jag tänkte på där och då. Vi tog blodprov, lyssnade på hjärtat och inväntade att klockan skulle bli 8:00 för då var det dags att gå ner.”

Bakom duken fanns 6 personer som skulle få ut Ellie

“En kanyl sattes i handen och den var bland det jobbigaste under den dagen. Det var SÅ varmt under torsdagen vilket ledde till handsvett så tejpen som användas för att hålla kanylen fast ville aldrig fästa. Dom höll på med den under hela dagen. Tejpa om, lossnade, tejpa mer, lossnade, mer teeeeejp! Hade panik, haha.

Klockan blev 8:00 och det var dags att promenera ner till operationssalen. Väl där möttes vi att en hel drös med fantastiska människor. Dom tog emot min Ipad som jag hade fyllt med massor utav låtar som skulle spelas under snittet. Det var en bra dag. Bra musik och glada människor. Alla som ut som små gröna & blåa smurfar. Dom for runt i rummet och jag och Adam var mest tysta och försökte förstå vad vi snart skulle gå igenom.

Ultraljudet på ryggen gjordes och narkosläkaren ritade precis vart han skulle sticka och sen sattes spinalbedövningen vilket gick jätte bra. En helt annan upplevelse än sist. Nu var det dags. Jag låg på britsen och hade den stora gröna duken framför ögonen. Bakom duken fanns 6 personer som skulle få ut Ellie. Vid mitt huvud hade jag Adam och narkossjuksköterskan som hade koll på mitt blodtryck. Blodtrycken gick upp & ner under snittet. Det gröna skynket rörde sig mycket och min kropp lika så.”

Lisa Lindquist

“Till slut hörde jag det gyllene skriket”

“Jag har ingen tidsuppfattning om hur lång tid det tog från att dom började operera till att Ellie var ute men skulle jag gissa så skulle jag säga 15-20 minuter. Det var en annorlunda tid – nästan som att den stod still. Jag hörde hur läkarna, barnmorskan och sköterskorna pratade och diskuterade men jag la ingen vikt i vad som sa. Jag hade fullt upp i att andas och inte titta i lampan som finns precis ovanför mitt huvud. Den är nämligen kromad vilken gör att man kan se ner på snittet. Haha.

Till slut hörde jag det gyllene skriket. Hon skrek direkt – för fulla muggar.  Straxt därefter kom barnmorskan runt med henne och la Ellie på mitt bröst. Det var en helt fantastisk känsla – för bra för att vara sant. Vi hade blivit tvåbarnsföräldrar och Charlie hade fått en lillasyster, en helt perfekt sådan. Vi låg och tittade på Ellie medans dom sydde ihop mig.

50 cm lång och 3540g tung. Helt perfekt. 2,5 veckor tidig. Det hade nog blivit en stadig tös om vi väntat ytterligare två veckor.

Hon kissade på mig och sen rullade vi in till uppvaket där vi låg i ca 1 timme. Allt såg fint ut med både mig och bebis så nu var det dags att rulla upp till BB där vi skulle spendera 24 timmar tillsammans innan vi åkte hem med vår nya familjemedlem.

Vi smsade våra familjer text och en bild på nya tillskotten. Senare på eftermiddagen kom mormor, morfar och Charlie för att hälsa lillasyster välkommen

Vilken fantastisk upplevelse vi haft. Personalen kommer alltid vara mina superhjältar och jag kommer bära med mig er i mitt hjärta för resten av mitt liv, Ett stort tack till min fästman Adam, jag skulle inte klara detta utan dig. Tack till våra familjer som alltid funnits där och även ett stort stort tack till personalen på SöS. Vi klarade detta tillsammans.”

Lisa Lindquist

Följ Lisa Lindquist, kämpen Charlie och lilla Ellie på Lisas blogg som du hittar här ››
Du kan även följa @lisalindquist på Instagram

Meja, 3 år, föddes med Aperts syndrom

Aperts syndrom

Under Hanna Helmerssons, 23 år, graviditet med dottern Meja mådde hon väldigt bra. Alla kontroller och ultraljud hos barnmorskan så bra ut och det fanns inget som tydde på Mejas syndrom. Hanna klarade av att jobba nästan hela vägen fram till förlossningen och det största problemet var svullnad i graviditetens slutskede. Det var svårt att ta sig upp för trappor utan stödstrumpor och skor var bara att glömma. Trots detta kände sig Hanna tacksam över att hon mådde så bra.

Märkte på en gång att det var något

Förlossningen var utdragen och tiden gick sakta. Hanna upplevde att tiden stod stilla i förlossningssalen. Från att värkarna började vid sextiden på kvällen tog det över ett dygn innan Hannah fick Meja på bröstet klockan elva på kvällen. De sista timmarna var intensiva där Hanna hade långa värkar med 30 sekunders vila emellan. Personalen valde att lugna ner värkarbetet med dropp för att Hanna skulle orka hela vägen fram i mål. Värkarna avstannade så i slutet fick Hanna krysta utan värk med en barnmorska som hjälpte till att trycka på magen. Meja lindades in i en handduk och Hanna blev uppmanad att vila och ta igen sig.

– Nyfiken som man är så kikar man. Där var de sötaste händer och fötter. Vi hade redan sett på huvudformen att det var något men vi visste inte vad det var.

Läkare kom in för att titta på Meja och Hanna beskriver att hon kände chock. Inte för själva syndromet men vad hon hade gjort för fel för att det skulle hända. På morgonen fick Hanna, pappa Marcus och Meja landa på BB för en dags vila och anknytning innan karusellen började. Läkare på läkare kom för att titta på Meja, ge sina bedömningar och ingav hopp. Alla sa olika saker men Hanna knöt an till en av läkarna som idag är Mejas plastikkirurg.

Redan första dagen märkte Hanna och Marcus att andningen inte fungerade som den skulle för Meja, hon verkade inte kunna andas ordentligt. Även amningen var problematisk, när den inte kom igång så fick föräldrarna mata Meja med sked och i flaska i små, små mängder. Det tog fem dagar innan familjen fick åka hem från sjukhuset.

– Vi fick inte åka hem om vi inte ville ha kuratorskontakt. De trodde vi skulle bryta ihop totalt hemma för vi grät aldrig på sjukhuset bland personalen.

aperts syndrom

Olika grader av Aperts syndrom

Ungefär 1 av 100 000 barn föds med Aperts syndrom, vilket innebär att ett barn om året föds med syndromet i Sverige. Aperts syndrom är ett missbildningssyndrom som gör att skallbenet och fontanellen växt ihop i magen, då det egentligen ska vara lösa och formbara. Man får även sammanväxta fingrar och tår. Vidden på syndromet är dock varierande och det är stor skillnad på hur den tar sig uttryck bland de drabbade.
– Våra läkare brukar prata om olika grader av syndromet. Till exempel så föds vissa med händer som rosenknoppar. Det vill säga att det är som en påse skinn runt själva handen – så har Meja. Vissa föds med alla fingrar ihop eller något finger som är separerat från de andra.

Behöver övervakning 24/7

Hanna beskriver att livet är som en berg- och dalbana där familjen försöker få ihop en vardag som fungerar för alla inblandade. Det är inte helt lätt då samarbetet med kommunen inte fungerar. Läkarbesök, operationer, telefonsamtal, ansökningar och överklaganden hör vardagen till. Hanna beskriver hur det är en vardag som tar så mycket energi att det är omöjligt att gå ur sängen vissa dagar.
– Och samtidigt mitt i allt man ska stå i så ska man vara en bra mamma och en bra pappa till Meja.

Meja har en “track” i halsen för att få andningen att fungera. Trakeotomi är när man gör en öppning i halsen nedanför struphuvudet och placerar ett rör i öppningen. På grund av denna behöver Meja övervakning 24 timmar om dygnet och Hanna jobbar idag som personlig assistent till Meja.

– Det har varit bra att jobba med Meja för att man haft kontrollen under dagarna och vet vad som måste göras och hur det ska göras om det sker en akutsituation. Samtidigt är det väldigt påfrestande att jobba med sitt barn, man är alltid på sitt jobb. Jag har samma ansvar 24/7 trots att jag bara är anställd 8 timmar om dagen. När man är anställd som förälder så utnyttjar kommunen det till fullo. Första året hade vi väldigt dåligt med personal och kommunen ville inte riktigt hjälpa till att hitta vikarier så istället beordrade de ut mig nattetid vilket gjort att jag kört slut på mig själv och blivit utbränd, något som gjort att jag blivit sjukskriven.

Vågade aldrig säga emot innan Meja

Meja har lärt Hanna massor och hon brukar säga att Meja är hennes lärare i livet, Meja har lärt Hanna minst lika mycket som Hanna lärt Meja. Hanna beskriver också att hon utvecklats och lärt sig mycket av att vara just Mejas mamma. Hon måste fungera som undersköterska, sjuksköterska och läkare och har därigenom lärt sig mycket inom sjukvården.
– Jag vågade aldrig säga emot innan jag fick Meja. Jag hängde med, sa nästan aldrig nej. Men sen Meja kom så har det ändrat sig, eller snarare sen Meja fick tracken – då blev det stor skillnad. Då satte jag ner foten ordentligt på sjukhuset och visade att man inte kan göra hur som helst med vår familj.

Ser ljust på framtiden

Trots de många sjukhusbesöken och problemen med kommunen om Mejas vårdbehov ser Hanna ljust på framtiden. Inom kort ska hon förhoppningsvis börja på förskolan och i höst väntar två operationer som hjälpa henne framåt i utvecklingen.
– Jag tror och hoppas att det kommer bli superbra för Meja och har höga förväntningar.

aperts syndrom

 

Följ Hanna och Meja i bloggen här ››
Du kan även följa @helmerssonh på Instagram!

“Det finns alltid risk att upptäcka en ny tumör” – Otilia, 3 år, har Neurofibromatos typ 1

Det var när Mimmie precis hade börjat jobba efter mammaledigheten som Otilias pappa Daniel märkte att hon hade börjat skela på ena ögat. Mimmie tänkte att det var vanligt och att det snart skulle gå bort av sig självt men Daniel valde att ta kontakt med vården i alla fall – för att vara på den säkra sidan. Vården tog den plötsliga skelningen på allvar och efter flertalet kontroller och en magnetröntgen visade det sig att Otilia hade den ovanliga sjukdomen Neurofibromatos typ 1.  Sjukdomen kommer från en förändring på kromosom 17 och kan ha varierande svårhetsgrader. För Otilia innebär den att hon har flera tumörer i hjärnan och har lätt att få nya av både godartad och elakartad form.

Läs mer om Neurofibromatos typ 1 här ››

För Mimmie kom beskedet som en chock och den chocken har fortfarande inte lagt sig, två och ett halvt år efter beskedet.
– I början när Otilia blev sjuk isolerade jag mig totalt. Jag gick inte utanför dörren. Jag hade ingen ork alls, Daniel jobbade extremt mycket vilket var hans räddning i allt, hans sätt att få tankarna på något annat. Han var självklart med vid sjukhusbesök och var lika delaktig i allt som jag. Min räddning var nog att bara få vara, slippa se folk, bara tänka och vara själv.

“Det läckte var genom Otilias klänning”

Behandlingen av Otilia började den 7 april 2015 då cytostatika sattes in. Familjen åkte till Linköping där Otilia fick operera in en venport. En venport är en liten dosa med en slang i som opereras in under huden på bröstet. Genom dosan får Otilia alla sina cellgifter och det är även där man tar de olika proverna av hennes blod med jämna mellanrum. Den första sortens behandling fick Otilia att må dåligt, hon kräktes under flera dagar och nätter och familjen blev ofta inlagda på sjukhuset då Otilia fick olika infektioner. I augusti blev Otilia rödflammig i huden runt venporten vilket oroade föräldrarna som kontaktade vården på en gång. De fick svaret att det var normalt och att det skulle se ut så vilket gjorde att de avvaktade. Rodnaden försvann inte och en dag när de satte sig i bilen såg Mimmie att det läckte var genom Otilias klänning. Det visade sig att hon hade en infektion i venporten som nu var fylld med var och stafylokocker och familjen blev inlagda ännu en gång. Antibiotika sattes in och venporten plockades ut. Men Otilia behövde fortfarande en ingång för alla hennes injektioner och provtagningar och fick en CVK (central venkateter) inopererad i halsen istället.

Otilia2

Nya bakslag – tumörerna hade växt

Otilias behandling fortsatte men i oktober 2016 fick hon en allergisk reaktion av den cystostatika hon behandlades med just då – hon blev rödflammig, svullnade upp och skakade. Tiden innan hade tumören varit stabil men efter att just den här cytostatikan satts in hade den växt. Nu bestämdes det att ny cytostatika skulle sättas in och att Otilia även skulle få cellgifter en gång i veckan på sjukhuset. Av den nya medicinen fick Otilia hög feber – mellan 39 och 41 grader celsius – ett par dagar efter varje given behandling. Ytterligare ett år senare, i november 2017, var det dags för Otilias sista behandling. Men efter en röntgen visade sig nya bakslag – tumörerna hade växt igen. Just nu väntar Otilia på nästa röntgen den 11 januari innan de intensiva och påfrestande behandlingarna börjar på nytt.
– Vi har ingen aning alls om hur hon kommer må eller reagera på behandlingen, då alla reagerar olika. Det vi vet är att vi kommer behöva spendera ännu mer tid på sjukhuset.

”Idag har hon förlorat hela synen på en ögat på grund av tumörerna och det andra ögat är också hotat nu.”

Just nu mår Otilia under omständigheterna bra och har ett litet uppehåll med behandlingarna innan den nya sätts in om ungefär en månad. Det är svårt att sia om hennes prognos för framtiden. Idag har hon förlorat synen på det högra ögat, tumörerna är nämligen som störst just där och sträcker sig över både synnerverna och synnervkorset. Det vänstra ögat fungerar än så länge men är också hotat. Otilias sjukdom gör att hon kan få både godartade och elakartade tumörer och att det alltid finns en risk att upptäcka en ny tumör.
– Det känns otroligt tufft och jobbigt men vi måste leva med det och fokusera på dagarna nu. Framtiden har vi ingen som helst aning om hur den ser ut och jag känner en distans till den – jag vill inte tänka på framtiden.

Otilia3Otilia4

Ljus i tillvaron

Familjen gör sitt bästa för att göra uppväxten för lilla Otilia så vanlig som möjligt mellan alla behandlingar och sjukhusbesök. De besöker lekparker, lekland och badhus men är något begränsade då Otilias immunförsvar är nedsatt.
– Vi försöker göra en så rolig vardag som möjligt, visst blir hon bortskämd. Många gånger när man varit iväg och handlat har man med sig något extra hem, något speciellt. Man vill ju alltid sitt barns bästa, vad händer när man inte kan ge det? Vad händer när man står helt handfallen och måste förlita sig på andra?

I april 2017 kom Otilias lillebror Elliot till världen och lyste upp tillvaron.

– Det var nog det bästa som hade kunnat hända. Otilia älskar sin lillebror något otroligt och deras relation är så fantastisk. Alltid när han är ledsen är hon snabbt där och vill trösta och krama. Elliot skiner alltid upp när han ser Otilia, mammahjärtat gläds så – en otrolig känsla helt enkelt.

Du kan följa Mimmie och Otilia på på Mimmies blogg som du hittar här och på hennes instagramkonto, @miimmiebrunn

17523554_1425202020835373_840328505985866460_n

22089854_1594733823882191_8273442252807026883_n

“Vår önskan om framtiden är att Otilia ska få vara ett barn, ett barn på riktigt”

Att ta hand om relationen när ens barn är sjukt är inte det enklaste, Mimmie och Daniel försöker göra små grejer i vardagen för relationens skull. Gå på bio, äta ute eller bara beställa hem något gott tillsammans ibland. Det händer att de packar in hela familjen i bilen och åker iväg på utflykter ihop eller bara tar en runda i staden där de bor. Mycket i relationen kretsar dock kring Otilia och att hon ska ha det bra. Vad har Mimmie för tips och råd till föräldrar som befinner sig i samma situation som hon gjorde för två och ett halvt år sedan?
– Alla hanterar situationen olika men mitt sätt var att vara öppen. Öppen med precis allt och inte stänga in mig. Jag tror det är viktigt att våga be om hjälp, att våga prata om det och våga visa känslor. Vissa dagar orkar man absolut ingenting och det är okej. Det är okej att strunta i alla måsten för en dag. Det är okej att gråta, skrika, vara arg och ledsen. Tillåt dig att visa dina känslor.

Efter alla bakslag i behandlingarna av Otilias tumörer har familjen börjat leva dag för dag, de vet inte hur nästa dag kommer se ut eller hur Otilia kommer må. Framtiden blev inte som de tänkt sig i början av föräldraskapet och deras enda egentliga önskan för framtiden är en tillvaro utan sjukhusbesök för Otilia. Där hon istället får vara på förskolan och leka och vara ett barn, ett barn på riktigt.

 

Vill du hjälpa barn i liknande situationer som Otilia?

Skänk en gåva till Barncancerfonden och stötta deras viktiga arbete.
HÄR kan du bidra med en gåva. 
HÄR kan du bli barnsupporter och bidra varje månad. 

Otilia5

Mimmie Brunn bloggar på Vi med barn – läs hennes blogg här ››

stats