ur livet | Vimedbarn - Topplistor för influencers

“Jag förlorade min sambo när jag var gravid i vecka 28”

Jenny förlorade sin man när hon var gravid

Vintern 2016 var Jenny Pitkänen och Sebastian Thell mer förväntansfulla än någonsin. De hade nyligen fått reda på att de skulle bli föräldrar och på julafton berättade de deras glada nyhet för familjen och vännerna i form av en julklapp.

– Vi hade egentligen tänkt vänta med att berätta för alla andra till vi gjort rutinultraljud i mitten av januari, men Sebastian var lite för ivrig och berättade om det för några av hans vänner redan på nyårsafton, så vi gick ut med det offentligt redan då, minns Jenny.

Planeringen för det nya livet som föräldrar sattes igång, och paret bestämde sig för att flytta från Stockholm till Mantorp där Sebastian var uppväxt.

En sista kyss

Men så kom dagen då allt skulle förändras, den 22 mars 2017. På morgonen var allt som vanligt. När Jenny vaknade hade Sebastian, som var mer morgonpigg, redan gått upp.

– Jag minns den här dagen så väl. När jag gick in i köket satt han vid köksbordet där han hade dukat fram frukost. Jag minns att han sa ‘god morgon, jag har kokat ägg åt dig’ med ett stort leende. Vi åt frukost ihop och skrattade ovanligt mycket.

Efter frukosten slog sig Jenny ner i soffan framför Nyhetsmorgon, och Sebastian gjorde sig redo för att gå till jobbet.

– Sebastian stod i hallen med sin gröna vinterjacka, handskar, skor och mössa på. Han frågade om vi skulle hinna ses mer innan han skulle iväg på ett jobbmöte på kvällen. Vi kom fram till att vi skulle det. Sen gav han mig en slängkyss och sa hejdå innan han gick några steg mot ytterdörren. Men av någon anledning låste han aldrig upp dörren. Han stannade, vände, tittade på mig och sa ‘jag går ut via baksidan istället’. Sen gick han fram till mig som satt i soffan, gav mig en kyss och sa ‘jag älskar dig’ innan han gick.

Det Jenny inte visste då var att det var deras sista kyss. När Jenny kom hem igen möttes hon av Sebastians skor i hallen. Hon ropade efter honom, men fick inget svar, och tänkte därför att han kanske varit hemma och bytt skor och kläder inför mötet och åkt iväg tidigare än planerat. Men när hon kom in i köket hittade hon Sebastian, livlös.

– Innerst inne förstod jag att han var död direkt när jag såg honom, men jag vägrade gå med på det. Jag gick fram till honom. Minns att jag kände på hans kind som var iskall, tog hans hand. Började känna efter puls, kollade hans pupiller och försökte höra hjärtat slå. Först fick jag en gnutta hopp och trodde jag hörde det slå svagt, men det var mitt eget hjärta jag hörde slå. Jag insåg att jag var tvungen att påbörja hjärt- och lugnräddning samtidigt som jag ringde både 112 och Sebastians pappa som kom dit på en gång. Att påbörja HLR var dock komplicerat eftersom han var sittande och jag behövde lyfta ner honom på golvet. Det var ganska trångt, jag hade trots allt en stor gravidmage redan då som var i vägen. Dessutom var Sebastian över två meter lång och vägde en del, det var svårt att komma åt ordentligt och lyfta en livlös kropp.

“Jag minns fortfarande ljudet av hjärtstartaren”

Hon fick honom i alla fall i hyftas liggande läge och påbörjade HLR strax innan Sebastians pappa kom in. När ambulanspersonalen kom fick Jenny lägga sig på parets säng medan de tog över arbetet att försöka få liv i Sebastian.

– Jag minns fortfarande ljudet av hjärtstartaren. Det pipande ljudet när hjärtat inte slår…

Ambulanspersonalen gjorde allt de kunde på plats, och till slut la de Sebastian i ambulansbilen och körde till Linköpings lasarett.

– När vi fick dödsbeskedet satt jag och Sebastians mamma i ett anhörigrum med en kurator. Jag minns att det kom in två kvinnliga läkare. Jag minns speciellt den ena kvinnan, för jag såg på hennes ansiktsuttryck när hon klev in att hon inte skulle komma med bra besked. De presenterade sig och ganska snart därpå sa de ‘vi har tyvärr inga bra besked’. Det var det enda de hann säga innan både jag och Sebastians mamma brast i gråt.

Läkarna kunde konstatera att hans hjärta stannat, och vid första obduktionssvaret fick de reda på varför. Sebastian hade ett oupptäckt medfött hjärtfel som innebar förstorat hjärta med defekt på två klaffar vilket fick det att ge upp, trots att Sebastian bara var 28 år gammal, utan att ge några symtom innan.

– När vi fick det slutgiltiga obduktionssvaret, sex månader efter hans död, blev jag både ledsen och arg. Ledsen över att han inte finns med oss mer. Arg över att vi inte visste om att han var hjärtsjuk. Jag har tänkt på det länge, att det är så viktigt att vi får till tandläkaren regelbundet för att kolla tänderna. Men vi blir aldrig kallade till sjukhuset för att göra en ordentlig koll på våra hjärtan. En sån kontroll hade kunnat rädda många liv, kanske även Sebastians.

“När William föddes var det som att få tillbaka en del av Sebastian”

Mitt i all sorg och förtvivlan pågick fortfarande deras gemensamma graviditet. Jenny var gravid i vecka 28 och förlossningen närmade sig. Vänner, Sebastians familj och Jennys egen familj slöt upp för att stötta henne genom både sorg och graviditet. Även en kurator och Jennys barnmorska betydde mycket.

– Innan njöt jag av att vara gravid. Efteråt ville jag bara ha vår son i min famn. Vår son är en del av Sebastian och när han föddes var det som att få tillbaka en del av honom.

Jennys och Sebastians son William föddes 15 juni 2017 efter 14 timmars förlossning med korta värkpauser. Jenny hade med sig sin mamma, sin bästa vän och Sebastians syster under hela förlossningen. 

– Sebastians syster fick ta Sebastians plats och klippa navelsträngen, byta första blöjan och så.

En nyförlöst Jenny med lilla William i famnen.

När den här intervjun publiceras har det gått drygt ett halvår sen Sebastians bortgång. Idag lever Jenny som ensamstående förälder till William med det höga tempo det innebär.

– Det är mycket planering som krävs för att få livet att fungera. Självklart är William prioriterad föst och när han är vaken får han all uppmärksamhet. När han tar sina tupplurer brukar jag försöka hinna ta hand om mig själv, sätta igång en tvättmaskin, städa och så. Det händer såklart ibland att jag får äta frukost klockan 20.00 när William somnat för natten. Men jag tänker att det bara är en period i livet.

Hur vill du hålla minnet av Sebastian vid liv för William?

– Jag vill att han ska veta vilken fantastisk människa hans pappa var, och hur mycket hans pappa längtade efter honom. Jag tycker det är viktigt att han ska få veta att han har en ‘pappa Sebastian’ även om jag skulle träffa någon ny i framtiden. Då får han helt enkelt ha två pappor. Jag har sparat mycket av Sebastians saker som William kommer få och Sebastians vänner har gjort fotoalbum till William med bilder på hans pappa. Jag visar redan nu bilder på Sebbe till William och berättar historier om hans pappa för honom, och det kommer jag fortsätta göra många år framöver.

Hur ser du på framtiden?

– Jag ser ändå ljust på framtiden. Det måste man göra. Jag hoppas att William får hålla sig frisk. Vi ska genomgå några undersökningar av hans hjärta för att följa upp om han eventuellt ärver sjukdomen av Sebastian*. Men jag ska göra allt jag kan för att vår son ska få ett så bra liv som möjligt, och jag ska se till att vi båda ska få leva ett glatt liv. För vår skulle och för Sebastians skull, för det hade han velat.

William vid hans pappas grav

Lilla William döptes i samma kyrka som Sebastian begravdes i. Efter dopet gick hela sällskapet förbi Williams pappas grav för att säga hej.

Jenny och Sebastian.

Jenny om Sebastian: “Sebastian var en otroligt härlig person som alltid hade ett leende på läpparna. Han var varm, öppen, trevlig och hade ett stort hjärta fyllt av kärlek. Han var även djupt engagerad inom travsport och inom matlagning, vilket även var hans två yrken, och det var alltid så härligt att se hans passion för hans intressen. På fritiden gillade han förutom matlagning och travsport även natur och djur.”

Vill du följa Jenny och Williams vardag tillsammans? Missa då inte hennes blogg och instagramkonto!

* Efter att Vimedbarn.se pratat med Jenny var hon och William på sjukhuset för undersökning av Williams hjärta, som visade att även han har ett medfött hjärtfel. Här förklarar hon läget i bloggen.

“Vi får förhålla oss till att ingen vet någonting om Charlies framtid”

Kämpen Charlie

Graviditeten var normal. Inne i magen växte en stark liten kille som enligt sex ultraljud såg ut att vara frisk och växa som han skulle. Hemma förbereddes det för fullt för Lisas och Adams första barn.

– Vi ville göra lillens entré till den bästa. Vagnen stod i hallen, inte bäddad men det skulle vi ha gott om tid att ordna med. Alla kläder var tvättade och vikta alldeles perfekt. Lyckan var total. Snart skulle vi två bli tre, skriver Lisa i sin blogg.

Morgonen den åttonde augusti, en dryg månad innan Lisa var beräknad att föda, förändrades allt. De blivande föräldrarna gjorde sig redo för att packa ihop och åka hem från semestern i Malmö för ett besök hos barnmorskan hemma i Stockholm dagen därpå.

– Det var något i kroppen som inte stod rätt till. Jag kunde inte placera var eller hur smärtan kändes. Efter sex timmar i bil passerade vi Södertälje och då kände jag att det var dags att ringa Södersjukhuset för att rådfråga vad jag skulle göra för då hade jag ont.

Fostervattnet var blodfyllt

Hon råddes att åka hem och vila, men smärtan blev värre. Efter ett ytterligare ett samtal blev hon ombedd att åka in till förlossningen där en undersökning visade att värkarbetet var igång och att Lisa öppnat sig två centimeter. Sen gick det snabbt. Blodprover visade att Lisa hade en infektion, och när vattnet gick var det helt blodfyllt. Lisa skjutsades direkt in i en operationssal för ett akut kejsarsnitt. Klockan 22:59 var Charlie ute.

– Alla gratulerade oss och jag var helt i det blå, jag kunde inte förstå att han var ute. Barnmorskan sa att Charlie svalt väldigt mycket blod och hade lite svårt med sin andning men allt var stabilt. Jag var lugn och trygg, han var i trygga händer hos pappa och barnläkaren.

Vid midnatt kunde Lisa rullas ut från operationssalen och in på uppvaket. Känslan där och då var fantastisk, Lisa hade äntligen blivit mamma och hon var lyckligt ovetande om vad som väntade bara några timmar senare. Några timmar senare kom Adam till Lisa en stund för att vila medan Charlie var kvar på special-BB med barnläkarna, efter rekommendation från barnmorskorna, även om det var svårt för de glada, nyblivna föräldrarna.

– Läkaren kom upp och pratade med oss strax innan 06. Charlie var tvungen att flyttas från Södersjukhuset till Karolinska i Huddinge där det finns specialvård. Charlie skulle behöva lite extra hjälp med lungorna då han svalde så mycket blod samt lite hjälp med sin andning. Det var alltid vi visste då. Vi var fortfarande lugna då han var i trygga händer.

Plötsligt blev bråttom

Fyra timmar senare hade Lisa fortfarande inte hunnit flyttas över till Karolinska där Charlie låg, men plötsligt blev det bråttom. En barnmorska kom in och sa att Charlies läge blivit allvarligt och att de behövde få komma till honom nu, omgående. 10 timmar efter förlossningen skulle Lisa äntligen få träffa sin son för första gången, men inte under omständigheter man önskar någon förälder.

Charlie och Adam

– 47 centimeter lång och 2796 gram tung, uppkopplad med en hel drös olika sladdar som man inte hade någon aning om vad som var kopplat vart. Han var perfekt. Charlie gick på medicin som gjorde honom trött och lugn så han var alldeles stilla.

De fick veta att de skulle ha ett möte med överläkare, specialister, dag- och nattpersonal samt en kurator och Lisa rullades vidare in i ett rum som skulle komma att bli familjens hem de närmsta veckorna. Lisa och Adam höll varandra i handen, och grät samtidigt som de lyssnade till vad överläkaren hade att berätta.

“Allt svartnade”

Teamet visste fortfarande inte säkert och skulle behöva mer tid att samla på sig information om hur Charlie mådde, men en sak var säker. Läget var allvarligt. Charlie kunde inte andas själv, hade ett svårt hjärtfel, hjärnan verkade ha någon avvikelse och han var eventuellt blind. Läkarna misstänkte även att han hade kromosomavvikelsen Trisomi 13, vilket skulle innebära att han kanske inte ens skulle överleva till kvällen.

– Allt svartnade, Vad sa de? Vi bara grät och kunde inte få fram ett ord. Bebisbubblan försvann på en sekund. Vem ringer vi? Vad gör vi? Vi tog en minut i taget. Vi visste ingenting längre.

Överläkare och specialister runt om i Sverige blandades in i Charlies fall, allt för att få reda på hur läget var med Charlie. Beskeden gick fram och tillbaka. Dagen efter meddelade läkarna att det antagligen inte rörde sig om Trisomi 13 och att hjärnaktiviteten verkade väldigt fin vilket ingav hopp om att Charlie kanske skulle kunna få ett värdigt liv. Någon dag senare visade en magnetröntgen att Charlies ögon var underutvecklade och att han inte skulle kunna se någonting.

“När ductus stänger kommer Charlie somna in”

En kromosomavvikelse hittades som förklarade hjärtfelet, hjärnan och synen, och cirka en vecka efter att Charlie fötts var det dags för slutkonferensen med läkarna som skulle komma med besked kring Charlies framtid. Resultatet var en ren mardröm.

Charlies hjärtfel är extremt svårt. Ett av Charlies fyra kammare i hjärtat är för litet och saknar en förbindelse som är avgörande för hjärtats funktion.

– När bebisar ligger i magen har de sin så kallade ductus i hjärtat öppen då kvinnokroppen hjälper barnet med blodets cirkulation. Efter att ett ”friskt” barn är fött stänger sig ductus inom 24 timmar efter förlossningen då bebisen ska klara blodcirkulationen själv. I Charlies fall har hans ductus ännu inte stängd sig vilket är hans räddning i livet då blodet kan använda den öppna ductusen som en smitväg så att blodet kommer runt trots avsaknaden av förbindelsen. När väl ductus stänger sig kommer Charlie somna in.

Föräldrarna fick bestämma när respiratorn skulle kopplas ur

Det beslutades att intensivvården för Charlie skulle avslutas, och han ska få klara sig så länge han kunde. Om han kunde. Lisa och Adam fick bestämma när respiratorn skulle tas ut.

– Respiratorn skulle kopplas ut på vårt rum. Vi fick klä på honom lite kläder som vi ville att han skulle ha på sig. Det blev en pyjamas från Newbie i storlek 50 och han drunknade i den. Läkare och barnsjuksköterska fanns på plats i vårt rum. Det viktigaste i detta skede var att Charlie inte skulle ha ont eller lida.

Respiratorn stängdes av och Charlie började andas själv. Lisa beskriver det som ljudet av en cykelpump. Lite ansträngt, men fint.

– Äntligen fick vi träffa Charlie utan massa sladdar. Det var en fantastisk känsla att få veta att det var han som tuggade på och inte en maskin. Detta är vår son, han klarar sig helt själv. Men vi blev påminda återigen. Ductusen är fortfarande öppen men kommer att stängas, men när, det vet ingen. Idag är han åtta veckor.

Charlie, Adam och Lisa

Vill hjälpa andra med deras berättelse

Familjen fick flytta in på Lilla Erstagården där barn som är i livets slutskede får bo. Där fick de experthjälp för att göra den sista tiden med Charlie så fin som möjligt. Men efter ett par veckor skedde ett under. Det som gjort att läkarna vetat så bestämt att Charlie skulle haft väldigt kort tid kvar att leva var att hans mage inte tog upp mat, men efter en tid på Lilla Erstagården började hans mage fungera. Efter en tid fick familjen flytta hem för att bo och leva i sin egen hemmiljö, och endast besöka Lilla E för regelbundna BVC-besök för att följa Charlies mående.

– Så idag lever vi på precis som vilken annan familj som helst. Vi vet att Charlie har ett väldigt svårt hjärtfel och det är hjärtat som bestämmer hur länge han kommer att orka. Ductus kan stänga sig precis när som helst och då har blodet ingenstans att ta vägen Men ingen vet när ductus stänger sig. Det kan vara om en vecka, ett år, fem år, 10 år, berättar Lisa i bloggen.

Hur skulle du beskriva Charlie som person?

– Charlie är en pigg och stark liten kille på 3410 gram och 53 cm som förvånar oss alla varje dag. Han är en envis, nöjd och hungrig kille som charmar många i vår omgivning.

Hur ser era dagar ut i nuläget?

– Vi firar livet varje dag. Från att ta timme för timme till att kunna se en vecka framåt gör att vi nu börjar hitta lite vardagsrutiner. Vi varvar matning, blöjbyten med besök, luncher och middagar tillsammans med släkt med vänner. Vi har till och med bokat en resa till Skåne i slutet av oktober för att hälsa på släkt och vänner, så nu ska Charlie med på roadtrip och se världen (som en skåning en gång i tiden sa).

Känner du som förälder att du får det stöd och den hjälp du behöver?

– Jag vet inte ens vart jag ska börja. Vilket fantastiskt stöd vi får ifrån alla håll och kanter. Allt ifrån meddelanden, samtal och kommentarer till matlagning och samtalsstöd. Ibland behöver man stöd ifrån en mamma, kompis eller kollega och nästa gång behöver vi läkarstöd. Balansen är fantastisk. Tryggheten av att veta att vi inte står ensamma i allt detta gör mig helt varm i hjärtat.  Alla vill hjälpa till och det är det vi överlever på – allt fantastiskt stöd.

Hur ser du på framtiden?

– Framtiden tillsammans med Charlie är en obesvarad gåta. Vår vardag just nu är att försöka förhålla oss till att ingen vet någonting om Charlies framtid. Man vill ofta ha svar på saker och ting och veta varför, men just nu kan vi varken få svar om framtid eller varför. En sak är säker och det är att vi njuter varje dag som vi får med vår lille prins, han lär oss så mycket här i livet om vad som är viktigt.

För varje dag som går skapar vi ännu fler minnen tillsammans och bygger en otrolig relation men det gör också det svårare för oss att ta farväl. En svår och jobbig balans. Vi har börjat nudda ämnet ”framtid” tillsammans med läkarna och vi vet att vi kommer få ett otroligt stöd ifrån rehabiliteringen som kommer att hjälpa Charlie att få dom rätta förutsättningar här i livet.

Varför känns det viktigt för dig att dela er historia?

– Jag vill försöka uppmuntra folk att se dom viktiga sakerna i livet. Allt handlar inte om att ha rätt eller fel eller bråka om små saker – för oss handlar det om att fira varje dag man har tillsammans. Att faktiskt ta sig tid att uppskatta livet och välmående då det tyvärr är någonting som snabbt kan tas ifrån en – vilket det gjorde för oss.

Någonting annat som jag ofta tänker på nu efter allt vi gått igenom är att försöka inte döma någon som jag exempelvis träffar på tunnelbanan. Man vet aldrig vad någon går igenom just eller vad man har för historia. Vi ser nämligen ut som vilken ”vanlig” familj som helst när vi går på Ica men det ingen vet är att vi har med oss vår svårt sjuka son i vagnen.

Du kan följa Lisa och Charlie genom Lisas blogg här, och på hennes instagramkonto lisalindquist.

Kämpen Charlie

Kämpen Charlie.

Vill du hjälpa familjer i liknande situation med en gåva?

Lisa om Lilla Erstagården:

”Vi hade aldrig klarat denna resa utan Lilla Erstagården som stöd och hjälp. Lilla E vårdar barn och ungdomar som är i livets slutskede. Personalen och vården där är fantastisk. En dag vet man inte ens att ett sånt boende finns och nästa dag bor man där med sin sjuka son och då uppskattar man dem så oerhört mycket. Jag skulle gärna vilja att man skänker pengarna till organisationen lilla E.”

Här kan du läsa mer bidra med en gåva. I rullistan kan du välja “Lilla Erstagården” för att skänka din gåva just dit.

stats