cp-skada | Vimedbarn - Topplistor för influencers

Alexandras livmoder sprack under värkarbetet

sally

“Jag hade en felfri graviditet, bortsett från extremt illamående den större delen. Men allt verkade bra och jag fick tillåtelse att föda vaginalt vilket jag önskade. Jag är nämligen snittad sedan tidigare med storebror Nicolas. Natten till den 16 juni åkte vi in till BB för regelbundna värkar men då jag inte öppnat mig något blev vi hemskickade igen. Det gick några timmar och värkarna fortsatte. Vid 21-tiden började de göra ont på ett annorlunda sätt och ungefär en halvtimme senare sa jag åt Sam, barnens pappa att vi nog borde åka in igen.

“Skrek på Sam att han skulle ringa ambulansen”

Precis när vi bestämt oss för att åka var det som att det small till och jag fick en kraftig smärta som jag aldrig tidigare känt. Det var ihållande och jag skrek till Sam att han skulle ringa ambulansen. Något var fel! Jag hade såna otroliga smärtor att jag inte visste hur jag skulle ta mig upp ur soffan eller ännu mindre ut ur huset. Under tiden Sam pratade med larmcentralen började jag röra mig utåt och precis när jag kommit ner till grinden kom ambulansen. På sjukhuset konstaterades låga hjärtljud och det blev ett urakut kejsarsnitt. Klockan 22.35 började operationen och 22.37 var Sally ute.

Livmodern sprack

Man kunde konstatera att min livmoder spruckit i det tidigare snittet och att Sally varit utan syre under en väldigt lång tid. Medan jag låg nere på uppvaket hade de satt in henne på en kylbehandling där kroppen kyls ner till 33,5 grader i 72 timmar innan man sakta börjar värma upp kroppen igen. Det gör de för att ge hjärnan en så stor chans som möjligt att repa sig. Dessa 72 timmar gick otroligt långsamt och det enda vi kunde göra var att sitta bredvid henne och hålla henne i handen korta stunder. Jag vågade inte hålla särskilt länge, rädd för att hon skulle bli varm. Min lilla lilla tjej. Det gjorde så ont att se henne ligga där kall och full med nålar, pumpar och sladdar överallt.

“Skulle vi behöva säga hej då på sjukuset?”

När de 72 timmarna gått började man sakta värma Sallys lilla kropp till normal temperatur. Jag har för mig att man värmde upp henne 0,5 grader i timmen så det tog ett tag. När hon sedan var tillräckligt varm var det dags att åka och göra en MR röntgen för att få en riktlinje på hur pass skadad hjärnan blivit. Att vänta på det resultatet var olidligt. Några timmar senare fick vi veta att Sally fått skador på ett ställe som kallas de basala ganglierna. Det är ett omkopplingscentra i hjärnan som framförallt påverkar det motoriska. Det blev som ännu ett slag i ansiktet och vi förstod nu att vår dotter skulle få det tufft i livet. Vid den här tiden var de inte ens säkra på om vi skulle få ta hem vår tjej eller om vi skulle bli tvungna att säga hej då till henne på sjukhuset.

Lär oss hur man sköter henne

Dagarna gick och Sally var fortfarande medvetslös vilket inte alls bådade gott. Hon låg i respirator i några dagar innan lungorna började fungera så som de skulle och hade ett EEG uppkopplat på huvudet för att registrera hjärnaktiviteten. Det var inte det lättaste att få hålla henne, man var tvungen att vara minst 3 personer för att rodda med alla sladdar och slangar. Efter ungefär 2 veckor fick vi flytta till ett familjerum och ha Sally hos oss hela tiden, och några dagar efter det fick vi flytta till Lilla Erstagården för att lära oss mer om Sally och hur man sköter henne.

Bestående med och CP-skada

Nu har hon hunnit bli 2,5 månad och framtiden är fortfarande oviss. Vår dotter har fått bestående men och kommer högst sannolikt bli diagnostiserad med en grav CP skada. Hennes mående pendlar upp och ner och vi har bara hunnit vara hemma i några veckor. Det enda vi med säkerhet kan säga är att livet har gjort en helomvändning för oss alla.

Sally

Om ni vill peppa familjen och följa kämpen Sally kan du gå in på Alexandras instagram. 

 

“Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem”

cp-skada forlossning epilepsi

När Natalie åkte in till förlossningen blev ingenting som hon hade tänkt sig. Hennes son Elton föddes i vecka 35 på grund av havandeskapsförgiftning. Natalie blev igångsatt och fick information om att hon skulle föda vaginalt. Något hon själv önskade, men som hon nu i efterhand tänker att läkarna borde satt stopp för.

– Jag skulle ha blivit snittad. Det har de själva sagt. Förlossningen tog totalt 51 timmar, vilket påverkade honom alldeles för mycket. Prematurbarn som föds i mellan vecka 22–28, har en ökad risk för hjärnblödning. Men Elton föddes ju i vecka 35 och var helt frisk i magen, så han hade inte en ökad risk för hjärnblödning och inte heller någon blödarsjuka.

Natalie berättar att läkaren begärde ökad dos av värkstimulerande dropp utan att titta till henne emellanåt, något hon tror påverkade hennes bebis. Hon hade intensiva värkar alldeles för länge. Elton fick två hjärnblödningar i samband med förlossningen och därefter vattenskalle. Ett dränage opererades då in för att tömma hjärnan på vätska.

Läs också: “Att välja kejsarsnitt”

“Vi fick en dödsdom”

Totalt fick Elton tre hjärnblödningar. Den tredje uppstod efter första operationen och var den allvarligaste, då Elton var nära på att stryka med. Men lyckligtvis hann de åka akut till intensivvårdsavdelningen (IVA) där de räddade hans liv.

– Det var skarpt läge och helt surrealistiskt, som att stå mitt i ett avsnitt från Grey’s Anatomy, med vår egen son. Innan det vände där nere på IVA så fick vi en dödsdom. Vi tillkallade präst och höll ett nöddop med bådas familjer men det var mer en begravningsstämning, alla grät och sa farväl. I ett par dagar var vi helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem, säger hon.

Elton kämpade och överlevde, sedan genomgick han ytterligare tre operationer. De sammanlagt tre hjärnblödningarna orsakade en CP-skada med epilepsi som en bidiagnos.

– Vi blev inte direkt chockade när vi fick beskedet om epilepsin i september. Men vi hade precis haft en underbar sommar, så kom detta. Innan var jag lyckligt ovetandes om den enorma djungeln av mediciner. Under höstens gång, i kontakten med vår neurolog, blev vi dock varse att det kan ta månader, eller år, innan man får bukt på anfallen. Det var jävligt jobbigt.

 

elton sjukhus

Första anfallet vid tre veckor

Elton fick sina första epilepsianfall, i form utav krampskrik, bara tre veckor gammal och då fick han medicin som lindrade. Den dosen stod han sedan på i nio månader, utan några upprepande kramper.

– Vi tänkte att han bara fick kramperna i samband med blödningen och att det bara var en engångsföreteelse. Men sen tredubblade han sin vikt och vi tyckte att han skulle göra nya undersökningar. Anfallen kan ju vara borta ett långt tag och sedan komma tillbaka, särskilt om dosen blivit för låg. Två olika neurologer tyckte inte att en undersökning var nödvändig och berättade att många barn med epilepsi växer ur det, men inte Elton, säger Natalie.

Bara ett par månader senare fick han ett anfall hemma, men som tedde sig annorlunda än tidigare. Den här gången fanns det inga tvivel på att det var epilepsi Elton hade. Han tog redan medicin både morgon och kväll, men dosen visade sig, precis som Natalie och hennes man hade befarat, vara för låg.

– Vi fick trappa upp hans medicin och testa nya mediciner ganska ofta. Han fick flera anfall om dagen i flera månader. Jag klockade alla anfall han fick för att se hur länge de varade. Idag är anfallen mildare. Hans ögon faller åt sidan och han tappar medvetandet och muskelfunktionen för några sekunder. Idag är jag dock expert på att känna igen symtomen redan innan ett anfall.

Läs också: “Alla dessa förväntningar”

Epilepsin påverkar på alla plan

Natalie berättar att hon tycker att epilepsi är en av de värsta diagnoserna. Att inte veta om han någonsin kommer lära sig gå, har de lärt sig att acceptera. Men vetskapen att han kanske inte kommer att bli anfallsfri är det jobbigaste. Det påverkar på alla plan.

– Det är tur att det finns bra medicin, men man ska komma ihåg att det också ger biverkningar. I skolan kan det leda till koncentrationssvårigheter och trötthet. Det är inte så enkelt som man tänker. Vi har inte skolat in honom på förskolan än eftersom han har sin funktionsnedsättning och epilepsin som är så oberäknelig. Epilepsin kan vara bra i flera år och sen komma tillbaka.

Att se sitt barn ha sådana anfall är det svåraste. Natalie berättar att man aldrig bara får lov att vara mamma utan att hon också måste agera advokat, sjuksyster och samordnare. Det är alltid en konflikt mellan hjärtat och hjärnan. Men det är ett specifikt minne som etsat sig fast hos henne.

– Elton fick ett anfall på akutmottagningen i september och läkaren bad mig då att ta upp kameran och filma honom. Den känslan var så bisarr. Det går inte att beskriva. Här står jag och filmar mitt barn som inte mår bra. Man vill ju inget annat än att ta upp och trösta honom. Man lär sig att bita ihop – men man får se saker som ingen förälder ska behöva se, säger hon.

Natalie får ofta höra hur stark hon är – och är det något hon har så är det kämpaglöd. Men inte utan att det finns en baksida.

– Det är skittufft, men jag har inget annat val än att klara av det. Jag tror att många funkisföräldrar bränner ut sig. Energin tar slut eftersom att man brottas med saker hela tiden.

Vågar inte ropa hej än

 

För både Natalie och Elton har familjen varit en viktig stöttepelare och en avlastning. Natalie och hennes man Nikolaj lever ett varannan vecka liv då Nikolaj har två barn sedan tidigare. De veckor Eltons storasyskon kommer och de har alla barnen, märker Natalie en stor skillnad på Elton.

– De är världens bästa syskon till honom. Han blir ett helt annat barn och det är kul att se hur med han är när de är här. Han visar att han till exempel vill vara med och leka. Jag tror att han har en fördel av att ha så att säga friska syskon, att han sporras på ett annat sätt.

Det liv som Natalie såg framför sig, blev något annat. Inte nödvändigtvis sämre, men annorlunda. Allt handlar om acceptans, men det betyder inte att man inte får vara ledsen.

– Vi hamnade ju i ett land som vi inte planerat att åka till. Det är jobbigt att se barn som springer runt och tänka att det kunde varit Elton. När man ska föda tänker man ju att ingenting kan gå fel. Det är klart man måste få känna sorg över det som aldrig blev.

Idag mår Elton bra. Men ovissheten med epilepsin gör att Natalie inte vågar ropa hej än. Det finns alltid ett ”tänk om…”. Hon berättar att det lugnat ner sig lite från mitten av januari – kanske tack vare att de hittat rätt medicin. Varje litet framsteg är en stor seger och ingenting kommer gratis.

– Vi hurrar när han äter en burk puré. Det är ju ingenting för andra föräldrar men för oss med barn med funktionsnedsättning så betyder det jättemycket, säger hon.

Elton Nikolaj

 

Sociala medier har varit en räddning

Det är inte bara familjen som hjälpt till i svåra tider. Via sociala medier har Natalie nått ut till andra för att sprida sin historia och samtidigt hitta andra med liknande livssituation.

– Vad skulle vi gjort utan internet? För mig har sociala medier betytt så oerhört mycket. Jag startade en blogg, något jag var väldigt tveksam till i början men genom den har jag träffat massa människor som gett mig mycket. Och vise versa. Det är så viktigt att prata med andra i samma situation.

Natalie berättar också att hon varit på ett så kallat mammaspa med RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, och för första gången varit utan både Elton och bonusbarnen en natt.

– Det är viktigt att träffa andra. Psykologen på habiliteringen sa till mig att man är i olika perioder i livet. En period är man bara med människor som har barn som Elton, en annan period träffar man barn utan diagnoser. Jag tror att det är bra med en fot i varje liv.

Finns det något du vill säga till andra i liknande situation?

– Vi måste visa och acceptera olikheterna. Detta händer oss för att vi kan ta det. Men det kan hända vem som helst, kanske den familj man inte tror klarar av jobbet. Om vår historia kan hjälpa några barn att få det som de har rätt till, är det värt allt. Idag bygger samhället lite på att man måste vara tillräckligt frisk för att vara sjuk. Vi vill att fler orkar fortsätta kämpa, säger hon.

Vill se mer av Natalie och Eltons vardag? Besök då hennes blogg här och hennes Instagramkonto @natalieeneke.

Ditte Svanfeldt och Mrs Mighetto lanserar print till förmån för Hjärnfonden

Ditte Svanfeldt och Mrs Mighetto lanserar print till förmån för Hjärnfonden

Ditte Svanfeldts dotter Della föddes med en CP-skada och kan idag inte gå och inte prata, samtidigt som hon krigar mot epilepsianfall och smärtande leder. Men kämpen Della förstår så mycket, och är i högsta grad närvarande trots sina begränsade möjligheter att uttrycka sig på samma sätt som många andra gör. Della lever på begränsad tid hemma med sin mamma Ditte, pappa, storasyster och lillasyster och får varje dag stöd och hjälp från familjens hjältar – det personliga assistansteamet.

Idag lever tusentals barn i Sverige med hjärnskador av olika slag. Ett av tio barn av de 100 000 barn som föds i Sverige varje år har en funktionsvariation eller skada i hjärnan. Utöver detta skadas även över 1000 barn svårt i huvudet genom olyckor varje år*. Behovet för mer forskning på hjärnan i allmänhet, och barnhjärnan i synnerhet, är med andra ord stort. Därför har Ditte Svanfeldt med familj tillsammans med grundarna av Mrs Mighetto bestämt att 25 kronor för varje såld poster går direkt till Hjärnfonden.

Läs också: “Vi får förhålla oss till att vi inte vet någonting om Charlies framtid”

Ditte Svanfeldts dotter Della är inspirationen till printet Miss Della

Fina Della inspirerar till att hjälpa andra i liknande situationer.

“Ett väldigt känslomässigt samarbete”

Själva idén till samarbetet dök upp när Ditte Svanfeldt träffade grundarna av Mrs Mighetto, Malin Mighetto och Anna Sylvan, och det sa “klick”.

– Finare människor får man leta efter. Vi pratade massor om Della, jag fick beskriva henne och sen skickade Malin en bild på Miss Della efter att ha ritat henne. Vi fick godkänna, både jag och David hade svårt att hålla tårarna tillbaka för att hon var så fin! Efter det så träffades vi alla hemma hos oss, då var även min fina vän och fotograf Malin med för att fota Miss Della… Vi gjorde en massa härlig styling för att få till rätt känsla som vi vill förmedla i bilden. Dagen efter det skickade Anna texten som kommer tillhöra printet Miss Della, och även då kom tårarna… Som ni förstår ett väldigt känslomässigt samarbete detta, berättar Ditte Svanfeldt för Vimedbarn.se.

Läs också: “Sofia om livet som funkisfamilj: Vi måste avdramatisera funktionsvariationer”

Hon beskriver själv printet Miss Della som en spegelbild av Della i sagornas värld.

– Öronen framhäver hennes starkaste sinne… Hon är värdigt lyhörd på sin omgivning och känner in allt genom sin hörsel och genom beröring. Hennes långa lockiga hår är ju verkligen Della i ett nötskal och de stora glittrande ögonen som tittar på en med sån stor förståelse och som att hon liksom redan vet allt som är värt att veta. Jag tycker att printet framhäver hennes magi på ett väldigt fint sätt, säger hon.

Hur känns det för dig att lansera printet Miss Della?

– Det känns väldigt stort, nästan för stort för att ta in. Att min Della kommer sitta i fina människors hem är ju bara det väldigt stort… Att sen 25 kronor per sålt print går till Hjärfonden är jag så stolt över! Tänk att få denna möjlighet att hjälpa… Jag blir alldeles varm utav det.

Här kan du hitta köpställen där det går att köpa printet Miss Della från Mrs Mighetto!

Printet Miss Della från Mrs Mighetto

*Källa: Hjärnfonden.se

stats