operation | Vimedbarn - Topplistor för influencers

Förlossningsskadade Jenny: ”Jag kämpar för kvinnors rätt”

Förlossningsskadade Jenny

Jenny Aakula beskriver sin andra förlossning som traumatisk – eller snarare förlossningsskadan. När hon var gravid med sin andra son, Viktor, drabbades hon av oupptäckta vaginala förlossningsskador av delad magmuskel, så kallat bukväggsdiastas. Den delade magmuskeln och förlossningsskadorna har inte bara gett henne ständiga ryggsmärtor utan också påverkat hennes vardag i allra högsta grad.

– Jag kunde inte ens gå till postlådan eller sköta mina barn. Jag hade problem med att lyfta min nyfödda, vilket gjorde att jag hade svårt med anknytningen. Eftersom att jag inte fick lyfta eller på något sätt bli knuffad fick min man nästan skydda mig mot barnen. Första gången jag fick byta blöja på Viktor var han 2 år. Han fick nästan panik och var rädd att skada mig, säger hon.

Läs också: “Skammen kring förlossningsskador MÅSTE bort!”

Förlossningsskadan klassades som en skönhetsoperation

I ett och halvt år led Jenny av smärtorna som gjorde att hon varken kunde sitta, stå eller ligga ner längre stunder utan svår värk. Under tiden fick hon höra allt från ”Det är bara att knipa” till ”Att man läcker urin är helt normalt” trots att det senare visade sig att musklerna i mellangården var helt av och bäckenbotten skadad. Men Jenny förstod tidigt att det inte alls var normalt. Den delade magmuskulaturen gjorde att tarmarna kom i kläm och ryggen inflammerades kroniskt. Till följd av detta fick hon även diskbråck på grund av avsaknad av bålstabilitet.

Hon anmälde Region Östergötland till diskrimineringsombudsmannen (DO). Hon menar att man inte tar förlossningsskador på allvar och menar att om en man hade drabbats, hade vårdkedjan sett annorlunda ut. I hennes fall fick hon höra att hennes önskan om en operation för bukväggsdiastasen klassas som en skönhetsoperation.

Läs också: “Vad är en förlossningsskada och hur kan man minska risken?”

Startade ett forum för att lyfta frågan

Utöver kampen med Region Östergötland, har Jenny har också skrivit brev till politiker och chefer inom vården och har gått ut i media och talat högt om hennes tillstånd. Men det var genom ett forum hittade en inre styrka. Därigenom träffade hon förlossningsskadade Hanna Öhman, som bloggar på Vimedbarn om just förlossningsskador. Tillsammans har de startat ”Våga vägra förlossningsskador”, ett forum på Facebook, som idag har över 2300 medlemmar där kvinnor delar med sig av sina berättelser och funderingar.

– Kampen var för andra kvinnors skull, för livet och för barnen. Om vi ger oss nu, kommer framtidens kvinnor fortsätta lida i onödan, precis som vi gjort.

Läs också: “Vilka krav kan man ställa på barnmorskan under förlossningen?”

Satt djupa spår

Efter 1,5 års påtryckningar beviljade till slut Region Östergötland en operation, vilket gjort att Jenny fått sitt liv tillbaka. Men den utdragna processen har satt djupa spår.

– Jag har svårt för att lita på folk och vågar inte gå till gynekolog eller ta ett cellprov. Det är en fruktansvärt psykisk stress. Vi har bearbetat detta tillsammans i forumet. Jag skulle inte säga att jag idag är helt återställd. Hade jag opererats på en gång, hade jag nog varit det. Men det har gett mig en kraft. Jag ber inte längre om ursäkt och undviker inte längre att konfrontera och kontakta myndigheter. Jag har delvis tappat förtroendet för vårdapparaten då jag ser hur dåligt den fungerar just nu. Vi vill inte göra detta för pengar, utan för kvinnorna, säger Jenny.

 

* Personen på bilden är inte Jenny 

“Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem”

cp-skada forlossning epilepsi

När Natalie åkte in till förlossningen blev ingenting som hon hade tänkt sig. Hennes son Elton föddes i vecka 35 på grund av havandeskapsförgiftning. Natalie blev igångsatt och fick information om att hon skulle föda vaginalt. Något hon själv önskade, men som hon nu i efterhand tänker att läkarna borde satt stopp för.

– Jag skulle ha blivit snittad. Det har de själva sagt. Förlossningen tog totalt 51 timmar, vilket påverkade honom alldeles för mycket. Prematurbarn som föds i mellan vecka 22–28, har en ökad risk för hjärnblödning. Men Elton föddes ju i vecka 35 och var helt frisk i magen, så han hade inte en ökad risk för hjärnblödning och inte heller någon blödarsjuka.

Natalie berättar att läkaren begärde ökad dos av värkstimulerande dropp utan att titta till henne emellanåt, något hon tror påverkade hennes bebis. Hon hade intensiva värkar alldeles för länge. Elton fick två hjärnblödningar i samband med förlossningen och därefter vattenskalle. Ett dränage opererades då in för att tömma hjärnan på vätska.

Läs också: “Att välja kejsarsnitt”

“Vi fick en dödsdom”

Totalt fick Elton tre hjärnblödningar. Den tredje uppstod efter första operationen och var den allvarligaste, då Elton var nära på att stryka med. Men lyckligtvis hann de åka akut till intensivvårdsavdelningen (IVA) där de räddade hans liv.

– Det var skarpt läge och helt surrealistiskt, som att stå mitt i ett avsnitt från Grey’s Anatomy, med vår egen son. Innan det vände där nere på IVA så fick vi en dödsdom. Vi tillkallade präst och höll ett nöddop med bådas familjer men det var mer en begravningsstämning, alla grät och sa farväl. I ett par dagar var vi helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem, säger hon.

Elton kämpade och överlevde, sedan genomgick han ytterligare tre operationer. De sammanlagt tre hjärnblödningarna orsakade en CP-skada med epilepsi som en bidiagnos.

– Vi blev inte direkt chockade när vi fick beskedet om epilepsin i september. Men vi hade precis haft en underbar sommar, så kom detta. Innan var jag lyckligt ovetandes om den enorma djungeln av mediciner. Under höstens gång, i kontakten med vår neurolog, blev vi dock varse att det kan ta månader, eller år, innan man får bukt på anfallen. Det var jävligt jobbigt.

 

elton sjukhus

Första anfallet vid tre veckor

Elton fick sina första epilepsianfall, i form utav krampskrik, bara tre veckor gammal och då fick han medicin som lindrade. Den dosen stod han sedan på i nio månader, utan några upprepande kramper.

– Vi tänkte att han bara fick kramperna i samband med blödningen och att det bara var en engångsföreteelse. Men sen tredubblade han sin vikt och vi tyckte att han skulle göra nya undersökningar. Anfallen kan ju vara borta ett långt tag och sedan komma tillbaka, särskilt om dosen blivit för låg. Två olika neurologer tyckte inte att en undersökning var nödvändig och berättade att många barn med epilepsi växer ur det, men inte Elton, säger Natalie.

Bara ett par månader senare fick han ett anfall hemma, men som tedde sig annorlunda än tidigare. Den här gången fanns det inga tvivel på att det var epilepsi Elton hade. Han tog redan medicin både morgon och kväll, men dosen visade sig, precis som Natalie och hennes man hade befarat, vara för låg.

– Vi fick trappa upp hans medicin och testa nya mediciner ganska ofta. Han fick flera anfall om dagen i flera månader. Jag klockade alla anfall han fick för att se hur länge de varade. Idag är anfallen mildare. Hans ögon faller åt sidan och han tappar medvetandet och muskelfunktionen för några sekunder. Idag är jag dock expert på att känna igen symtomen redan innan ett anfall.

Läs också: “Alla dessa förväntningar”

Epilepsin påverkar på alla plan

Natalie berättar att hon tycker att epilepsi är en av de värsta diagnoserna. Att inte veta om han någonsin kommer lära sig gå, har de lärt sig att acceptera. Men vetskapen att han kanske inte kommer att bli anfallsfri är det jobbigaste. Det påverkar på alla plan.

– Det är tur att det finns bra medicin, men man ska komma ihåg att det också ger biverkningar. I skolan kan det leda till koncentrationssvårigheter och trötthet. Det är inte så enkelt som man tänker. Vi har inte skolat in honom på förskolan än eftersom han har sin funktionsnedsättning och epilepsin som är så oberäknelig. Epilepsin kan vara bra i flera år och sen komma tillbaka.

Att se sitt barn ha sådana anfall är det svåraste. Natalie berättar att man aldrig bara får lov att vara mamma utan att hon också måste agera advokat, sjuksyster och samordnare. Det är alltid en konflikt mellan hjärtat och hjärnan. Men det är ett specifikt minne som etsat sig fast hos henne.

– Elton fick ett anfall på akutmottagningen i september och läkaren bad mig då att ta upp kameran och filma honom. Den känslan var så bisarr. Det går inte att beskriva. Här står jag och filmar mitt barn som inte mår bra. Man vill ju inget annat än att ta upp och trösta honom. Man lär sig att bita ihop – men man får se saker som ingen förälder ska behöva se, säger hon.

Natalie får ofta höra hur stark hon är – och är det något hon har så är det kämpaglöd. Men inte utan att det finns en baksida.

– Det är skittufft, men jag har inget annat val än att klara av det. Jag tror att många funkisföräldrar bränner ut sig. Energin tar slut eftersom att man brottas med saker hela tiden.

Vågar inte ropa hej än

 

För både Natalie och Elton har familjen varit en viktig stöttepelare och en avlastning. Natalie och hennes man Nikolaj lever ett varannan vecka liv då Nikolaj har två barn sedan tidigare. De veckor Eltons storasyskon kommer och de har alla barnen, märker Natalie en stor skillnad på Elton.

– De är världens bästa syskon till honom. Han blir ett helt annat barn och det är kul att se hur med han är när de är här. Han visar att han till exempel vill vara med och leka. Jag tror att han har en fördel av att ha så att säga friska syskon, att han sporras på ett annat sätt.

Det liv som Natalie såg framför sig, blev något annat. Inte nödvändigtvis sämre, men annorlunda. Allt handlar om acceptans, men det betyder inte att man inte får vara ledsen.

– Vi hamnade ju i ett land som vi inte planerat att åka till. Det är jobbigt att se barn som springer runt och tänka att det kunde varit Elton. När man ska föda tänker man ju att ingenting kan gå fel. Det är klart man måste få känna sorg över det som aldrig blev.

Idag mår Elton bra. Men ovissheten med epilepsin gör att Natalie inte vågar ropa hej än. Det finns alltid ett ”tänk om…”. Hon berättar att det lugnat ner sig lite från mitten av januari – kanske tack vare att de hittat rätt medicin. Varje litet framsteg är en stor seger och ingenting kommer gratis.

– Vi hurrar när han äter en burk puré. Det är ju ingenting för andra föräldrar men för oss med barn med funktionsnedsättning så betyder det jättemycket, säger hon.

Elton Nikolaj

 

Sociala medier har varit en räddning

Det är inte bara familjen som hjälpt till i svåra tider. Via sociala medier har Natalie nått ut till andra för att sprida sin historia och samtidigt hitta andra med liknande livssituation.

– Vad skulle vi gjort utan internet? För mig har sociala medier betytt så oerhört mycket. Jag startade en blogg, något jag var väldigt tveksam till i början men genom den har jag träffat massa människor som gett mig mycket. Och vise versa. Det är så viktigt att prata med andra i samma situation.

Natalie berättar också att hon varit på ett så kallat mammaspa med RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, och för första gången varit utan både Elton och bonusbarnen en natt.

– Det är viktigt att träffa andra. Psykologen på habiliteringen sa till mig att man är i olika perioder i livet. En period är man bara med människor som har barn som Elton, en annan period träffar man barn utan diagnoser. Jag tror att det är bra med en fot i varje liv.

Finns det något du vill säga till andra i liknande situation?

– Vi måste visa och acceptera olikheterna. Detta händer oss för att vi kan ta det. Men det kan hända vem som helst, kanske den familj man inte tror klarar av jobbet. Om vår historia kan hjälpa några barn att få det som de har rätt till, är det värt allt. Idag bygger samhället lite på att man måste vara tillräckligt frisk för att vara sjuk. Vi vill att fler orkar fortsätta kämpa, säger hon.

Vill se mer av Natalie och Eltons vardag? Besök då hennes blogg här och hennes Instagramkonto @natalieeneke.

Förlossningsberättelse: “Igångsättningen slutade med urakut snitt”

Förlossningsberättelse: "Igångsättningen slutade med urakut snitt"

Johannas förlossningsberättelse: “Igångsättningen slutade med urakut snitt”

“I vecka 38+4, en tisdag, hade vi (eller jag, sambon var bara med) en rutinkoll hos barnmorskan för blodtryck på grund av att jag hade havandeskapsförgiftning sedan i vecka 34+.

Så nu gick vi cirka två gånger i veckan till barnmorskan för att hålla koll så inte blodtrycket steg ytterligare, protein i urinen hade jag max utav och jag hade legat inne i två omgångar på grund av stigande blodtryck. De senaste rutinkollerna hade värdena stått still så besöken hade varit korta. Exakt detta trodde vi skulle ske även denna tisdag. Men nej, när vi kom dit hade blodtrycket stigit ytterligare. Så jag fick ligga ner i en halvtimme innan de tog trycket igen och det fortfarande var högt. Barnmorskan ringde förlossningen som ville att vi skulle komma in då jag ändå var så pass långt gången. Klockan var cirka 17 så vi fick åka hem, äta och packa lite innan vi skulle bege oss till förlossningen.”

Läs också: “Havandeskapsförgiftning: 8 tecken”

Navelsträngen hade kommit i kläm

“Väl där fick vi komma in i ett undersökningsrum där det konstaterades att blodtrycket bara steg. De tog blodprov på mig för att skicka på analys. Visade blodproverna inget avvikande skulle vi få en natt på BB för att dagen därpå sätta igång förlossningen, skulle de visa något avvikande skulle de sätta igång förlossningen på en gång. I väntan på svaret fick vi sätta oss i väntrummet och jag hoppades på att få sova en natt innan det var dags. Vid 21-tiden konstaterades det dock att blodproverna kommit bort på vägen så de fick ta nya som en barnmorska själv gick iväg med till analys och strax innan 23 fick vi äntligen beskedet att proverna såg bra ut och en natt på BB väntade.

Läs också: “Vilka krav kan man ställa på barnmorskan under förlossningen?”

Efter undersökningar dagen efter, onsdagen och vecka 38+5, kom en läkare fram till att jag skulle sättas igång med ballongkateter och vi fick komma ner till förlossningen. Läkare kom och satte denna ballong i mig, som skulle hjälpa mig att öppna mig till 4 centimeter då ballongen skulle trilla ut. Ingen visste hur lång tid detta skulle ta. Endast en timme senare ramlade ballongen ut och jag var alltså öppen 4 centimeter. Planen nu var att ta hål på hinnorna och sedan sätta värkstimulerande dropp. Hinnorna togs och vattnet forsade ut. Barnmorskan började nu förbereda droppet men under tiden tyckte hon att vi förlorade för mycket kontakt med sonens hjärtljud så hon bad undersköterskan gå och hämta en skalpelektrod att fästa på hans huvud för att få bättre kontakt. Under tiden satte hon sig mellan mina ben för att lokalisera vart elektroden skulle sättas. Här upptäckte hon att något låg i vägen. Navelsträngen. Hon bad sambon trycka på en grön knapp och helt plötsligt fylls rummet med läkare och annan sjukhuspersonal. En manlig läkare ställer sig vid mitt huvud där även sambon befinner sig. Han försöker förklara vad som sker. Tydligen, eftersom sonen ej var fixerad, hade navelsträngen lyckats slinka med vattnet och satt sig i kläm mellan öppningen och sonens huvud och då det knappt fanns något vatten kvar tyngdes huvudet ner på navelsträngen som gjorde att han riskerar att inte få tillräckligt med syre. Det beslutades om urakut snitt när de konstaterat att navelsträngen inte gick att flytta och ännu en knapp trycks på. Denna gång tjöt ett larm över hela förlossningen och upp till operation. Sambon försvann snabbt med den manliga läkaren och mig fick de över på en operationsbrits och jag fick en syrgasmask för mun och näsa. Snabbt kördes jag till hissarna och upp till operation. Jag minns inte mycket från denna färd i ilfart mer än några stackars personer som stod tryckta mot väggen utanför hissarna för att lämna plats åt mig och all den personal som körde mig. Sen minns jag hur vi kom in i en operationssal och flera läkare försökte presentera sig själva medans allt började förberedas. De satte kateter, hällde i mig något vätska och sen minns jag inget mer innan de sa godnatt och att de nu skulle söva mig. Jag kände hur mina ögon slöts.”

“Jag hade ju inte varit med och fött barn”

“Jag vaknade upp på uppvaket med två barnmorskor vid mig som meddelade att jag fått en fullt frisk son som skrikit det första han gjorde när de plockade ut honom. Han hade varit utom fara och inte alls påverkad på något sätt. Men för mig var det svårt att ta in, att jag hade fött ett barn. Jag hade ju inte varit med. Jag hade inte fått höra det där första, välmående skriket. Allt jag kunde fokusera på var att jag ville till min sambo. Dock skulle det få vänta ett par timmar då jag kördes till centraluppvaket. Uppvaket för samvård stängde denna tid och jag behövde bevakas på grund av att mitt blodtryck var lite ostabilt. När sonen var cirka fyra timmar gammal rullades jag in i vårt rum på BB där han låg på sin pappas bröst. Jag hade fortfarande svårt att ta in att han var MIN, men han var definitivt det finaste jag någonsin sett och sakta men säkert utvecklades den största kärleken jag någonsin upplevt.”

Läs också: “Bearbeta förlossningen tillsammans”

Johannas ärr efter det urakuta snittet.

Johannas ärr efter det urakuta snittet.

Välkommen till världen!

Välkommen till världen!

Vill du fortsätta följa Johannas vardag som föräldraledig med sönerna Vilde och Valter? Missa då inte Johannas blogg här och hennes instagramkonto @johannawiker.

Vill du också dela din förlossningsberättelse på Vimedbarn.se? Mejla till hej@loppi.se!


 

Du har väl inte missat Vimedbarn.se’s nyhetsbrev?

Det är helt gratis och du kan när som helst säga upp din prenumeration. Signa upp dig här!

Prenumerera på Vimedbarn.se's nyhetsbrev!




Namn


E-post

Lämna följande fält tomt


stats