undersökning | Vimedbarn - Topplistor för influencers

“Vi var helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem”

cp-skada forlossning epilepsi

När Natalie åkte in till förlossningen blev ingenting som hon hade tänkt sig. Hennes son Elton föddes i vecka 35 på grund av havandeskapsförgiftning. Natalie blev igångsatt och fick information om att hon skulle föda vaginalt. Något hon själv önskade, men som hon nu i efterhand tänker att läkarna borde satt stopp för.

– Jag skulle ha blivit snittad. Det har de själva sagt. Förlossningen tog totalt 51 timmar, vilket påverkade honom alldeles för mycket. Prematurbarn som föds i mellan vecka 22–28, har en ökad risk för hjärnblödning. Men Elton föddes ju i vecka 35 och var helt frisk i magen, så han hade inte en ökad risk för hjärnblödning och inte heller någon blödarsjuka.

Natalie berättar att läkaren begärde ökad dos av värkstimulerande dropp utan att titta till henne emellanåt, något hon tror påverkade hennes bebis. Hon hade intensiva värkar alldeles för länge. Elton fick två hjärnblödningar i samband med förlossningen och därefter vattenskalle. Ett dränage opererades då in för att tömma hjärnan på vätska.

Läs också: “Att välja kejsarsnitt”

“Vi fick en dödsdom”

Totalt fick Elton tre hjärnblödningar. Den tredje uppstod efter första operationen och var den allvarligaste, då Elton var nära på att stryka med. Men lyckligtvis hann de åka akut till intensivvårdsavdelningen (IVA) där de räddade hans liv.

– Det var skarpt läge och helt surrealistiskt, som att stå mitt i ett avsnitt från Grey’s Anatomy, med vår egen son. Innan det vände där nere på IVA så fick vi en dödsdom. Vi tillkallade präst och höll ett nöddop med bådas familjer men det var mer en begravningsstämning, alla grät och sa farväl. I ett par dagar var vi helt säkra på att vi aldrig skulle få ta med honom hem, säger hon.

Elton kämpade och överlevde, sedan genomgick han ytterligare tre operationer. De sammanlagt tre hjärnblödningarna orsakade en CP-skada med epilepsi som en bidiagnos.

– Vi blev inte direkt chockade när vi fick beskedet om epilepsin i september. Men vi hade precis haft en underbar sommar, så kom detta. Innan var jag lyckligt ovetandes om den enorma djungeln av mediciner. Under höstens gång, i kontakten med vår neurolog, blev vi dock varse att det kan ta månader, eller år, innan man får bukt på anfallen. Det var jävligt jobbigt.

 

elton sjukhus

Första anfallet vid tre veckor

Elton fick sina första epilepsianfall, i form utav krampskrik, bara tre veckor gammal och då fick han medicin som lindrade. Den dosen stod han sedan på i nio månader, utan några upprepande kramper.

– Vi tänkte att han bara fick kramperna i samband med blödningen och att det bara var en engångsföreteelse. Men sen tredubblade han sin vikt och vi tyckte att han skulle göra nya undersökningar. Anfallen kan ju vara borta ett långt tag och sedan komma tillbaka, särskilt om dosen blivit för låg. Två olika neurologer tyckte inte att en undersökning var nödvändig och berättade att många barn med epilepsi växer ur det, men inte Elton, säger Natalie.

Bara ett par månader senare fick han ett anfall hemma, men som tedde sig annorlunda än tidigare. Den här gången fanns det inga tvivel på att det var epilepsi Elton hade. Han tog redan medicin både morgon och kväll, men dosen visade sig, precis som Natalie och hennes man hade befarat, vara för låg.

– Vi fick trappa upp hans medicin och testa nya mediciner ganska ofta. Han fick flera anfall om dagen i flera månader. Jag klockade alla anfall han fick för att se hur länge de varade. Idag är anfallen mildare. Hans ögon faller åt sidan och han tappar medvetandet och muskelfunktionen för några sekunder. Idag är jag dock expert på att känna igen symtomen redan innan ett anfall.

Läs också: “Alla dessa förväntningar”

Epilepsin påverkar på alla plan

Natalie berättar att hon tycker att epilepsi är en av de värsta diagnoserna. Att inte veta om han någonsin kommer lära sig gå, har de lärt sig att acceptera. Men vetskapen att han kanske inte kommer att bli anfallsfri är det jobbigaste. Det påverkar på alla plan.

– Det är tur att det finns bra medicin, men man ska komma ihåg att det också ger biverkningar. I skolan kan det leda till koncentrationssvårigheter och trötthet. Det är inte så enkelt som man tänker. Vi har inte skolat in honom på förskolan än eftersom han har sin funktionsnedsättning och epilepsin som är så oberäknelig. Epilepsin kan vara bra i flera år och sen komma tillbaka.

Att se sitt barn ha sådana anfall är det svåraste. Natalie berättar att man aldrig bara får lov att vara mamma utan att hon också måste agera advokat, sjuksyster och samordnare. Det är alltid en konflikt mellan hjärtat och hjärnan. Men det är ett specifikt minne som etsat sig fast hos henne.

– Elton fick ett anfall på akutmottagningen i september och läkaren bad mig då att ta upp kameran och filma honom. Den känslan var så bisarr. Det går inte att beskriva. Här står jag och filmar mitt barn som inte mår bra. Man vill ju inget annat än att ta upp och trösta honom. Man lär sig att bita ihop – men man får se saker som ingen förälder ska behöva se, säger hon.

Natalie får ofta höra hur stark hon är – och är det något hon har så är det kämpaglöd. Men inte utan att det finns en baksida.

– Det är skittufft, men jag har inget annat val än att klara av det. Jag tror att många funkisföräldrar bränner ut sig. Energin tar slut eftersom att man brottas med saker hela tiden.

Vågar inte ropa hej än

 

För både Natalie och Elton har familjen varit en viktig stöttepelare och en avlastning. Natalie och hennes man Nikolaj lever ett varannan vecka liv då Nikolaj har två barn sedan tidigare. De veckor Eltons storasyskon kommer och de har alla barnen, märker Natalie en stor skillnad på Elton.

– De är världens bästa syskon till honom. Han blir ett helt annat barn och det är kul att se hur med han är när de är här. Han visar att han till exempel vill vara med och leka. Jag tror att han har en fördel av att ha så att säga friska syskon, att han sporras på ett annat sätt.

Det liv som Natalie såg framför sig, blev något annat. Inte nödvändigtvis sämre, men annorlunda. Allt handlar om acceptans, men det betyder inte att man inte får vara ledsen.

– Vi hamnade ju i ett land som vi inte planerat att åka till. Det är jobbigt att se barn som springer runt och tänka att det kunde varit Elton. När man ska föda tänker man ju att ingenting kan gå fel. Det är klart man måste få känna sorg över det som aldrig blev.

Idag mår Elton bra. Men ovissheten med epilepsin gör att Natalie inte vågar ropa hej än. Det finns alltid ett ”tänk om…”. Hon berättar att det lugnat ner sig lite från mitten av januari – kanske tack vare att de hittat rätt medicin. Varje litet framsteg är en stor seger och ingenting kommer gratis.

– Vi hurrar när han äter en burk puré. Det är ju ingenting för andra föräldrar men för oss med barn med funktionsnedsättning så betyder det jättemycket, säger hon.

Elton Nikolaj

 

Sociala medier har varit en räddning

Det är inte bara familjen som hjälpt till i svåra tider. Via sociala medier har Natalie nått ut till andra för att sprida sin historia och samtidigt hitta andra med liknande livssituation.

– Vad skulle vi gjort utan internet? För mig har sociala medier betytt så oerhört mycket. Jag startade en blogg, något jag var väldigt tveksam till i början men genom den har jag träffat massa människor som gett mig mycket. Och vise versa. Det är så viktigt att prata med andra i samma situation.

Natalie berättar också att hon varit på ett så kallat mammaspa med RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, och för första gången varit utan både Elton och bonusbarnen en natt.

– Det är viktigt att träffa andra. Psykologen på habiliteringen sa till mig att man är i olika perioder i livet. En period är man bara med människor som har barn som Elton, en annan period träffar man barn utan diagnoser. Jag tror att det är bra med en fot i varje liv.

Finns det något du vill säga till andra i liknande situation?

– Vi måste visa och acceptera olikheterna. Detta händer oss för att vi kan ta det. Men det kan hända vem som helst, kanske den familj man inte tror klarar av jobbet. Om vår historia kan hjälpa några barn att få det som de har rätt till, är det värt allt. Idag bygger samhället lite på att man måste vara tillräckligt frisk för att vara sjuk. Vi vill att fler orkar fortsätta kämpa, säger hon.

Vill se mer av Natalie och Eltons vardag? Besök då hennes blogg här och hennes Instagramkonto @natalieeneke.

Förlossningsberättelse: “Hon kom ut som Stålmannen!”

Förlossningsberättelse: Hon kom ut som Stålmannen

Linda Lindqvists förlossningsberättelse: “Hon kom ut som Stålmannen!”

“BF-datumet kom, men ingen bebis! Även fast jag vet att det är +/- två veckor, så är dessa dagar efter BF längre än några andra dagar. Du går bara och väntar efter ett tecken. Sen kommer ett tecken och vips så går det lika fort över. Du kastas mellan längtan, förhoppningar och besvikelse.

Men natten till BF +9, 19 juni 2017, så vaknar jag vid 01.45 och känner av en smärta som går och kommer. Jag går på toaletten. Den fortsätter att komma och gå. Jag börjar klocka värkarna. Dem ligger mellan 3-5 stycken på en tiominutersintervall. Jag messar min mamma och förvarnar henne att det kan vara på gång, då hon skall ta hand om Aylie. Därefter bestämmer jag mig för att ta en dusch. Jag fortsätter att klocka värkarna. Dem är nu två till tre stycken på tio minuter och varje värk håller i sig i cirka 45 sekunder. Jag ringer förlossningen vid 02.30. De säger att jag kan avvakta lite hemma men att tiden mellan värkarna är som dem bör vara när man åker in. Jag går upp och lägger mig bredvid Philip. Värkarna kommer mer oregelbundet nu, allt från två till fem minuters mellanrum. Men när dem kommer så känns dem mycket mer. Det eskalerar bara i smärta. Jag bestämmer mig för att väcka Philip vid klockan 03 (som hade gått och lagt sig 00.30 den kvällen).”

Läs också: “Vad är en förlossningsskada och hur kan man minska risken?”

Var tvungen att vända hem för att hämta snuset

“Philip första kommentar var ‘skojar du nu?’ och sen kom ‘är du säker?’. Vad svarar man på den frågan?! ‘Jag tror det’. Han somnar då om. Efter en kvart väcker jag honom igen och sa att vi måste nog åka in. Det börjar göra mer och mer ont. Han går yrvaken upp och duschar och packar det han skall ha med sig. Jag fortsätter att andas genom värkarna. Klockan 04 ber jag min mamma komma bort. Innan hon kommer så får jag frågan ‘är du säker att det är dags?’ av Philip. Klockan 04.30 åker vi iväg in mot förlossningen och det kändes så overkligt att det var på gång.

Läs också: “8 rättigheter du har som gravid”

När vi kommit en kilometer ringer jag förlossningen och säger att vi är påväg in och dem sa att vi var välkomna. Samtidigt stannar Philip bilen och kliver ur och börjar rota i sin ‘väska’ (ica-kasse) och jag undrar vad han håller på med. Får som svar att han glömt snuset. För allas trevnad var det bara att vända hemåt igen. Gissa mina tankar där!”

“Det blir en bebis innan 07!”

“Snuset hämtat och vi är påväg in igen. På radion går nyheterna och det pratas om eventuellt ett ytterligare terrordåd i London under natten. Lagom peppande när man är påväg in och skall föda barn. Efter en biltur på 20 minuter och väldigt starka och täta värkar, som gjorde att varje lilla gupp var smärta, så är vi framme. Solen har precis gått upp och det är lugnt och stilla i stan. Bara måsarna hördes. Philip släpper av mig och jag sätter mig utanför ingången medan Philip åker och parkerar bilen. Han kommer tillbaka och jag andas genom en sista värk innan vi ringer på. En barnmorska öppnar dörren och hälsar oss välkomna. Klockan är då runt 05.00.

Läs också: “Andning som smärtlindring – så funkar det”

Vi blir tilldelat ett förlossningsrum, nummer 13. Ytterligare en värk kommer. Där ber hon mig gå och kissa. Samtidigt som jag sitter på toaletten kommer en ny värk och jag lyckas kissa EN droppe. Kommer ihåg att jag kände, ‘va fan jag som alltid känner mig kissnödig men tydligen inte när det gäller’. Barnmorskan hade samtidigt tagit fram en rock och dessa snygga nättrosor. Jag blev förvånad att hon inte gjorde en undersökning innan jag fick byta om. Där efter fick jag hoppa upp på sängen och hon undersökte mig och sa ‘jag kan nästan inte tro det är sant…du är öppen 8 cm. Det blir bebis innan jag går hem vid sju’. Jag och Philip blev nog båda lite chockade och kunde inte riktigt tro henne. Det var ju mindre än två timmar tills klockan sju. Hon frågade om jag ville ha lustgas men jag tackade nej, fråga mig inte varför.”

Barnmorskan tog hål på hinnorna

“Därefter satt hon en CTG och vi fick då se att värkarna var regelbundna och väldigt starka. Hon frågade mig igen om jag ville ha lustgas och jag tacka ja. Sedan följde 45 minuter med värkar och lustgas och Philip tänkte att det här tar väl tid så han gick och tog sig en kopp kaffe. Han fick dock inte lämna mig själv utan fick snällt vänta tills barnmorskan var där. Barnmorskan sa till mig att det ser inte ut på mig som att jag skall föda barn närsom. Mitt svar var, ‘jag biter ihop’.  Varpå hon frågar Philip om jag är stark av naturen och han svarar att jag är den starkaste han känner. Antar att han menar psykiskt för fysiskt skulle jag nog inte påstå det.

Vattnet hade ännu inte gått och då säger barnmorskan, ‘har vattnet inte gått 05.50 så tar vi hål på hinnorna. För vi kan ju inte bjuda dagpersonalen på en bebis’. De kom nämligen klockan 07. Sagt och gjort, 05.50 tog hon hål på dem. Var då öppen 10 centimeter men lillan hade inte riktigt kommit ner tillräckligt för att jag skulle kunna börja krysta. Efter en halvtimme så säger hon att jag kan börja prov-krysta och efter 10 minuter och kanske fem till sex krystvärkar var hon ute som Stålmannen, med huvudet och ena handen framåt. Kan säga att i det sista skedet där så undrade jag varför jag utsatt mig för denna smärta igen. Men när hon sedan kom ut så var det en sån befrielse och lycka att det var gjort. Sedan fick Philip klippa navelsträngen innan jag fick upp henne på bröstet, för navelsträngen var rätt kort. Sedan kom hon upp och vi fick för första gången träffa vår andra prinsessa. Vår Lykke, som var 53 cm lång och vägde 4130 gram med ett huvudomfång på 35 cm.

Läs också: “DÅ kommer du föda ditt barn enligt statistiken”

Första gången vid bröstet

Lilla Lykke, första gången vid bröstet.

Stolt pappa

Stolt pappa!

Nu har det gått 4,5 månad sedan förlossningen och jag har så bra minnen från denna förlossning. Skillnaden mellan första och andra förlossningen var att denna förlossning var så lugn och jag var 100 % medveten om vad som hände. Första förlossningen var i slutskedet lite som i en dimma. Att föda barn är en grym upplevelse som är svår att förmedla i ord, just för att det är så mycket känslor inblandade. Där och då ville jag aldrig göra om det, men nu i efterhand så skulle jag utan tvekan kunna göra en om förlossningen. Men just nu känner jag mig nöjd med mina två tjejer och vi skall snart ut på ett stort äventyr. I januari åker vi till Spanien för att bo där i tre månader och för att maxa föräldraledigheten, tillsammans hela familjen.”

Vill du fortsätta följa Linda och hennes familj? Missa inte hennes blogg lindalindkvist.vimedbarn.se, hennes instagramkonto @momentsbylinda och Youtubekanal “Familjen Lindkvist Johansson”!

Vill du också dela med dig av din förlossningsberättelse på Vimedbarn.se? Skicka då ett mejl till hej@loppi.se!


 

Du missar väl inte Vimedbarn.se’s nyhetsbrev?

Prenumerera på Vimedbarn.se's nyhetsbrev!


Signa upp dig här! (det kostar ingenting och du kan när som helst säga upp din prenumeration)

Namn
E-post

Lämna följande fält tomt

Förlossingsberättelse: “Ryggbedövning är det bästa man kan vara med om!”

Förlossningsberättelse: "Ryggbedövning är det bästa man kan vara med om!"

Jessica Anshagens förlossningsberättelse: “Ryggbedövning är det bästa man kan vara med om!”

“Måndag 25 september började jag (återigen, hade haft en del förvärkar som kom och gick sedan cirka en vecka tillbaka) få den där molande värken i ryggslutet och sammandragningar. Allting började vid lunch, sambon var hemma och åt på jobblunchen och jag berättade för honom hur det började kännas men ingen av oss förväntade oss något mer eftersom dessa känslor kommit och gått tidigare också och alltid avtagit på natten. Dagen rullade på och värken höll i sig men den blev inte starkare så jag passade bara på att vila och ta det lugnt och fortsatte dricka mitt hallonbladste. Jag hämtade Leon på förskolan halv två och halv fyra messade jag Mange och frågade om han var på g hem då jag kände att värken började tillta mer och mer. Några timmar senare fick vi kvällsbesök av Marie och Jonny och då kände jag lite mindre än jag gjort på dagen.

Läs också: “19 saker att göra i väntan på bebis”

När de hade åkt gick vi och lade oss ganska tidigt men jag vaknade vid 01 och tyckte att ryggen började värka allt mer och mer och jag kunde nu känna att värkarbetet var igång för smärtan kom, höll i sig och sedan försvann den – för att återkomma några minuter senare igen. Jag lät Mange sova medan jag började klocka värkarna och de kom ungefär var sjunde minut, ibland tätare och ibland någon minut senare men det avtog aldrig så vid 03 ringde jag min mamma eftersom hon var den som skulle passa Leon om det blev bebis denna vecka, och eftersom hon hade en timmes bilresa till oss var det lika bra att ringa henne i tid. Efter att ha ringt henne ringde jag förlossningen på Akademiska Sjukhuset i Uppsala, tjejen jag pratade med var supergullig och bad oss åka in när vi kände för det, antingen när min mamma dök upp eller om vi ville vänta lite till – det var helt upp till oss tyckte hon. Mamma kom strax efter 04, då kom värkarna ganska glest så jag gick och lade mig igen men vid 05 väckte jag Mange och sa att det var dags att plocka ihop allt och åka iväg för då var det ungefär 6 minuter mellan värkarna och de som kom gjorde ganska ont. Manges största rädsla har alltid varit att inte hinna in till förlossningen och få föda i bilen så det var lika bra att vi åkte in.”

Läs också: “3 tecken på att förlossningen har startat”

“Öppnade mig 1 centimeter i timmen”

“När vi kom fram klockan 06 kopplades CTG på, bebis höll sig ganska lugn så fick ett stort glas körsbärssaft för att han skulle vakna till och det gjorde han men eftersom de precis då skulle byta personal fick vi vänta till 07.30 innan någon kom in och undersökte mig. Det visade sig att jag var öppen 4 cm så vi blev tilldelade ett rum och på väg till rummet fick vi veta att det var tur att vi åkte in i tid för vi fick nu det sista lediga rummet och alla som kom in därefter skickades vidare till Gävle. Känner mig SÅ glad över att vi fick plats, vill aldrig föda någon annanstans än på Akademiska!

Jessicas förlossningsberättelse: Inskrivna på sjukhuset!

Vi fick ett stort och fint rum och de kom in ungefär en gång i halvtimmen för att lyssna på bebis och ungefär en gång i timmen för att kolla hur värkarna skötte sig. Det gick som barnmorskan sa ‘precis enligt skolboken’ att jag öppna mig 1 cm i timmen, så kroppen jobbade på bra utan att jag behövde vara uppe och röra på mig så jag och Mange kollade serier på telefonen och lyssnade på lugn musik. Direkt när vi fick tillgång till rummet pratade vi om vilken smärtlindring jag tänkt mig och planen var tens-apparat, sedan tens plus lustgas och när allt började bli väldigt jobbigt epidural (ryggbedövning). Så vi satte direkt dit elektroderna på ryggslutet och redan vid 09.30 kompletterade vi med lustgasen.”

Läs också: “Det här sker under en förlossning – steg för steg”

“Ryggbedövning är det bästa man kan vara med om!”

“När vi var inne på förlossningen för att föda Leon tog allt väldigt lång tid så därför var jag inställd på att epiduralen skulle sättas in väldigt sent denna gång, men strax innan 11 började värkarna bli svåra att stå ut med så då tyckte barnmorskan att jag var redo för epiduralen så hon ringde på narkosläkaren och en halvtimme senare hade han varit där och satt dit det och jag mådde helt underbart. Att få ryggbedövning när man ska föda barn är det bästa man kan vara med om, det tar bort ALL smärta och man ‘slipper’ de jobbigaste värkarna.

Läs också: “Hantera smärtan under förlossningen – så gör du”

Förlossningsberättelse: Ryggbedövning är på plats!

Ytterligare en halvtimme efter det, klockan 12, gjordes en ny undersökning och jag var då öppen 6 cm så jag försökte sitta en del på pilatesbollen för att få något att hända, vattnet hade fortfarande inte gått men barnmorskan trodde att om bara vattnet skulle gå skulle jag föda bebis inom väldigt kort tid. Ungefär den här tiden började kroppen reagera på de kraftiga värkarna som jag inte kände av, så jag spydde jättemycket och fick inte behålla varken dryck eller mat. Efter en till undersökning strax innan 13 var jag öppen 8 cm och samtidigt som jag satt upp och spydde gick vattnet och det forsade brunt ur mig. Mange trodde jag spydde och missade påsen hehe men nej, det var alltså brunt vatten vilket betyder att barnet har bajsat i fostervattnet och man behöver hålla barnet under extra uppsikt.”

Enormt tryck nedåt

“Så under tiden de byter sängkläder och tvättar mina ben känner jag ett enormt tryck nedåt som inte går att stå emot, barnmorskan gör en snabb undersökning och säger bara ”nu får du lägga dig ner för vi behöver ta emot bebis!” så jag lägger mig på sängen igen, är inte helt beredd på att det verkligen är dags (redan!) men 13.10 börjar krystvärkarna komma och under tiden som jag håller händerna för ögonen på grund av smärtan (ni som fött barn förstår vad jag menar hehe) guidar barnmorska och undersköterska mig genom krystvärkarna och 13.16 föds vår Ludwig. Helt sjuk känsla att föda barn, dels allt man går igenom under 9-10 månader men också allt man känner när barnet kommit ut. Man har ingen aning om vem som ligger där inne, vem man ska möta när det kommer ut, hur det ser ut och hur det mår. Jag minns att något av det första Mange sa när Ludwig lades på mitt bröst var ‘Han har så mycket mörkt hår!’.

Förlossningsberättelse: Välkommen till världen!

Då allting gick så bra med förlossningen plus att amningen fungerade direkt tog vi oss aldrig till BB utan vi fick vänta kvar i ett annat rum på förlossningsavdelningen och sedan åkte vi hem klockan 22 samma kväll. Leon sov när vi kom hem så han fick träffa Ludwig morgonen efter och det var ett fint möte och en glad storebror.

Och för varje dag som går känner jag bara mer och mer kärlek till den här lilla prinsen. Vi har alltid kallat Leon vår prins, nu har vi två prinsar att älska och ta hand om. Hur magiskt är inte det?”

Vill du fortsätta följa Jessica och hennes familj i deras vardag? Missa då inte hennes blogg jessi.se!

Vill du också dela med dig av din förlossningsberättelse på Vimedbarn.se? Mejla till hej@loppi.se!

stats