I Vimedbarns krönika berättar Josefin om hur det är att ha en dotter med autsim. Hur de först märkte att lilla Saga inte var som andra barn och den långa resan för att få rätt hjälp. Här är hennes egna historia.

Jag hade haft en helt full normal graviditet, varken drack alkohol eller använde tobak. Det fanns inget som jag kunde påverka att det blev som det blev. Förlossningen gick bra, för Sagas del. Jag sprack fullständigt och fick akutopereras. Första tiden som nyblivna föräldrar levde vi i en lyckobubbla, men det tog inte länge innan vi började ana oro att något inte stämde. Det var inte precis något med utvecklingen för i början följde hon kurvan som hon skulle göra, men det han reagerade främst på var skriket. Det var ett illskrik som inte går att beskriva. Mycket speciellt skrik som nästan kunde slå lock i öronen på oss båda. En gång skrek hon såpass mycket att hon inte fick luft, hon skrek med inandning om man säger så och där höll jag på att svimma av rädsla men snabbt fick vi upp henne så hon fick luft i sig.

”Jag hade en magkänsla av att något var helt fel”

Saga var faktiskt aldrig ett nöjt barn, aldrig varit på tal om kolik. Vårat dygn bestod av det speciella gråtet som var som en tickande bomb. Hon kunde aldrig ligga i barnvagnen eller i bilstolen, hon skrek och skrek. Ända gångerna hon inte skrek var antingen när hon ammades eller badade.
Jag skäms av att skriva detta, men redan när Saga var någon månad gammal påpekade O sin oro för mig men jag blånekade, fullständigt! Men även jag hade en magkänsla av att något var helt fel men valde att svälja bort magkänslan. Det var minsann inte något fel på mitt barn!

Såhär levde vi månad efter månad. Det var skrik från morgon till kväll. Saga utvecklades ändå än så länge som hon skulle göra, men dock började hon utveckla en sådan extrem mammighet. Det fullständigt eskalerade totalt! Tillslut blev det helt sjukt, hon kunde inte vara ifrån mig. Hela tiden skulle jag bära henne eller hon skulle sitta i mitt knä. När jag skulle gå på toaletten var det rena rama cirkusen. Hon gallskrek så hon var helt röd i ansiktet och hyperventilerade. Även i det stadiet började hon även dra sig undran från O. Han fick inte ens bära henne, knappt röra henne. Kan ni förstå den känslan? Ett barn som var livrädd för sin egen förälder utan någon som helst anledning? Samtidigt vilken belastning för mig själv. Jag var ofrivilligt ensamstående för Saga var bara hos mig, de gånger O verkligen försökte avlasta mig och binda band till Saga gick bara inte. Han försökte ta nätterna men hon bara gallskrek och tillsist gav jag upp, jag själv tog hand om henne om man säger så. Det var lugnast för alla.

 ”Allt gick som en jäkla berg och dalbana i vår vardag”

När Saga var runt 6 månader började hon halka efter i sin utveckling, men ingen stöttning i BVC inte. Även där började jag ta upp om Sagas speciella gråt och mammigheten, men ingen respons. Skriken berodde på att jag och O var högljudda enligt BVC och konstigt nog så trodde vi på det så vi dämpade oss ännu mer, men ingen skillnad. Snarare tvärtom. I denna tid började Saga få sina utbrott, alltså nu snackar vi om utbrott. Det går bara inte att beskriva, aldrig har jag varit med om likande! Var något slut t.ex. så hade vi utbrott och nej, absolut inte trots. Det känner man! Allt gick som en jäkla berg och dalbana i vår vardag. Ingen av oss tänkte på funktionssättning så O var mer inne på att Saga behövde regler och vi testade i en period, tydliga regler och rutiner och tro det eller ej, tillsist så började våran vardag gå ihop. Utbrotten gick att kontrollera och vårt familjeliv började likna en vanlig familj.

Men nu började annat att krångla, Saga var sen nu med allt! Grov och finmotoriken och krypandet, men inte heller där reagerade någon. Istället fick jag och O i läxa att träna ännu mer… Saga började på dagis när hon var 1 år. Vi hoppades på att mammigheten skulle sluta och absolut minskade den men hennes så kallade starka vilja (som dagispersonalen kallade det) skrämde slag på de andra barnen. Hon höll sig för sig själv och utvecklades i sin egen takt. När Saga var över 1.5 år tog hon sina första steg och när hon var närmare 3 kunde hon slå ihop enstaka ord till små meningar. O tränade en hel sommar med att jobba på att Saga skulle ha ögonkontakt. Ingen reagerade, istället skulle jag och O hela tiden träna henne!

Såhär har vi var dag, tills vi flyttade upp till Dalarna. 2013. 3 år som utslitna föräldrar till ett barn som inte var som alla andras och nu var vi även tvåbarnsföräldrar. Det tog inte ens en månad innan det nya dagiset reagerade. Vi blev kallade till ett möte med förskoleförståndaren och specialpedagogen, nu var det stopp! De hade reagerat! Saga var inte som alla andra 3 åringar, gissa vad underbart rent ut sagt att höra det! Vi hade liksom slutat att kämpa nu och bara accepterat situationen, men de hade reagerat på att Saga var helt distanslös, helt avsaknad av sociala regler, kunde inte hantera att avbryta något, inte vänta på sin tur och tillsist, sina speciella utbrott! De hade reagerat och ville nu gå till botten med problemet och vi kom överens om att vänta till 4 årskontrollen och se vad den hade att visa innan vi fattade beslut. 4 årskontrollen kom och självklart klarade Saga inte det. Nye BVC-sköterskan gav klartecken för utredning och självklart så tackade vi ja!

I samma veva som BVC gav klartecken för utredning flyttade vi. Det var inte något som ställde till med problem, snarare tvärtom. Inskolningen började på ett nytt dagis utan problem. Efter en dag behövde Saga inte ha någon inskolning mer. Vi fick en helt underbar förskoleförståndare, och för första gången på över 4 år kunde jag prata ut med någon som faktiskt förstod. Hon hade själv en dotter med funktionssättning så hon förstod hur jag kände. Det blev ett möte med henne och den nye specialpedagogen och efter det mötet kan jag säga att jag var nog 30 kg lättare, det var som luft under mina fötter.
En remiss till barnpsykologen skickades och på vintern gjordes de första testerna och samtalen. Resultaten blev så knapphändiga att det överhuvudtaget inte gick att avläsa, men hon såg tydliga tecken på autism, det började även jag och O misstänka.
Ytterligare en kallelse kom till BVC, för att träffa en överläkare för intervju och läkarkoll för Saga och det fanns ingen som helst fundering, en remiss till barnteamet skulle skickas omgående! Nu gick allt fort, från att allt avstannat i flera månader till att ha möten kors och tvärs.

Tillslut efter några månaders väntetid så kom kallelsen, jag och Saga åkte in. En nervös bussresa kan jag lova. Många tankar snurrade i huvudet, men väl på plats så började det den tuffaste intervjun av alla! Jag var helt mentalt slut i skallen efter, över hundra frågor, en halv pärm plus ett tjockt häfte med frågor som skulle besvaras hemma.
Barnläkaren gjorde sina tester, även han var säker på sin sak -autism. Men han ville ha ytterligare ett möte cirka 2 veckor senare, jag kunde inte åka på det för inga barn fick närvara så O åkte in själv, med det häftet. O fick genomgå ännu mer frågor, tillslut hade barnläkaren det han behövde.

Med vårt godkännande fick han sätta en diagnos redan då, allt för att Saga skulle få den hjälp som hon behövde. Nästa väntetid kunde ta upp till 2 år, alltså 2 år för ett möte! Men av all information och dokumentation från dagis och specialpedagogerna och med intervjuerna så kunde han sätta en diagnos. Autism, med utvecklingsförsening samt en nivå som en 3 åring cirka. Efter alla år av slit och kämpande brast jag i gråt när O meddelande detta. Äntligen! Äntligen, vi hade rätt! O hade rätt från första början!

Men ibland är det inte roligt, det är verkligen kämpigt ibland och vi som föräldrar måste verkligen stötta varandra. Saga har sina svårigheter, samspel och kommunikation går inte utan att hon har en vuxen vid sidan och maten är ett stort problem. I kategorin Sagas del och Ovanliga dagar går det att läsa mycket mer om detta!

Läs mer om livet med lilla Saga på Josefine blogg ››http://ovanligadagar.vimedbarn.se

Vill du läsa mer? Klicka på länken för att läsa fler krönikor.

I Vimedbarns krönika berättar Erika öppet och ärligt om hur det är att vara svårt sjuk, den svåra tiden som har satt många spår och räddningen som blev hennes hästar. Här är hennes egna historia.

Det har nu gått lite drygt över 1 år sedan jag fick min EDS, Ehlers-Danlos syndrom, diagnos hos Reumatologen på Centralsjukhuset i Karlstad. Vägen dit var lång, vilket var tragiskt, det var tack vare min blogg, via läsare, som jag fick tips om att söka och fråga om just EDS. Själv hade jag inte en aning om vad det var, vet det knappt ännu heller mer än att EDS är och alltid har varit inneboende i min kropp, på livstid.

Jag har sedan tonåren varit ganska stor och kraftig, med några hemska trauman bakom mig som gjorde att jag började tröstäta. Sedan för några år sedan gick jag upp 30 kilo på en månad, då förstod jag att något var fel och uppsökte läkare som tog massvis med prover. Blev allvarligt sjuk och bodde mer eller mindre på akuten. Jag fick diagnoserna Hypotyreos och Hashimotos som är sköldkörtelsjukdomar.

 

 

Efter att ha jojobantat sedan tonåren med hjälp av div tabletter och dieter, läkare/dietist hjälp och även privatpersoners hjälp så var det inget som funkade i längre än nån månad – fick följd sjukdomar pga min fetma och åt 26 tabletter om dagen. Vågen stannade på 132 kilo en dag och då fick jag nog, nu jäklar måste något drastiskt göras. Jag hade funderat mycket länge innan jag kom fram till att vilja genomgå en Gastric Bypass. 17 September 2013 låg jag på operationsbordet, rädd som fan för att inte vakna upp något mer, men det gjorde jag och det gick å går väldigt bra! Ångrar mig inte en enda sekund men jag kommer aldrig råda någon till att göra operationen då det enbart är ”denne personens” val, helt och hållet. Jag kan bara tala utifrån min erfarenhet!

Åter till EDS, det var ju en sådan lättnad att få diagnosen för hela mitt liv sattes ihop, alla små pusselbitar föll på plats – till ett helt stort jäkla 1000 bitars pussel! MEN jag blev samtidigt vansinnigt rädd, -rädd för EDS. Efter att ha läst på internet om sjukdomen och om människor som har den, var det så skrämmande. Inte någonstans kunde jag läsa något positivt, allt var bara svart och dystert . Jag fick mig en rejäl käftsmäll! Vad då, är livet över nu?! Är det såhär det ska vara resten av mitt liv… Ska jag bara falla mer isär?

Jag grävde ner mig i sorg och enorm rädsla, så djupt att jag blev arg på mig själv ”Men för helvete Erika, varför ska du ligga där nere och tycka synd om dig själv?! GÖR något med ditt liv istället, här och nu!” Jag lever bara en endaste gång och tänker göra det bästa av situationen. Jag ville börja rida igen, islänningar då som är i perfekt storlek då jag själv inte är så stor och så klarar inte min kropp av stora hästar så bra, skötselmässigt sätt. Men jag vågade mig upp (inte ett dugg rädd så utan var mer att jag blev rädd ifall jag skulle ramla av eller att hästen ryckte i tyglarna och mina leder skulle åka ur led igen vilket dom gjorde hela tiden förr, vilket gör vansinnigt ont!!)

 ”Dom dagar jag rider är mycket bra, ridningen hjälper mig enormt mycket”

Jag har hållit på med hästar i 24 år, till och från med lite uppehåll vid barnafödande och mammaledighet. Men för 1 år sedan, sommaren 2014 köpte jag mig min egna islänning som är min största rehab och bästa vän! I början tyckte jag inte ridningen gjorde nån större skillnad, men jag blev rådd av landstinget att börja rida, det var bra för kroppen! Jo, visst är det de – det har jag svart på vitt för mig själv. I dagsläget rider jag ca 5 dagar i veckan, dom dagar jag inte rider så märks det väldigt tydligt i min kropp, mycket stelare, ömmare och ondare. Dom dagar jag rider är mycket bra, ridningen hjälper mig enormt mycket, enda träningen som jag kan hålla på med och göra utan att få ont efteråt. Gör även hemmaövningar som jag fått av min specialiserade EDS sjukgymnast, Toppenbra!

Dessa övningar som jag fått har stärkt mig enormt, samt allt runtomkring med hästarna, inte bara ridningen, har stärkt mig massvis. Knappt en enda led som hoppat ur sedan jag började rida! Är inte det magi? För mig är det rena miraklet, att ha hittat något som jag verkligen brinner för och kan hålla på med. Visst har jag mina begränsningar, jag har en häst som är lite egen och bångstyrig, en del kan tycka jag ska ha en lättare häst (jag själv har också varit inne på den banan) pga min svaga EDS kropp. För när jag får ta i med skänklarna då hon som sagt är bångstyrig så krampar mina ben. Men har en underbar tränare som hjälper mig och nu använder vi oss av röstkommandon istället och det har min häst fattat ganska så snabbt och reagerat bra på, så jag ser ljus. Vi har kämpat så otroligt och kommit en bra bit på väg – min dröm är att få tävla i tölt, i framtiden! Jag är nere en gång i veckan till Åmåls Ridskolan, där dom startade en ridgrupp för oss med egna islandshästar, fantastiskt engagemang å min kropp mår bara bättre å bättre efter att riktigt få träna. Vissa gånger av dom i början så skrek min kropp av smärta dagen efter, men nu verkar jag hittat en balans av vad jag klarar av och inte. Får bara göra mer skritt pauser i tränings passet, vilket min lilla dam behöver också.

Stalljobb osv då? Jodå det är tungt, men i vårt stall (står inackorderad hos vänner) så hjälps vi alla åt – även våra respektive och barn. Vi gör det så enkelt för oss som möjligt då jag inte är den enda med värk och framför allt lyssnar jag på kroppen, behöver jag en paus så tar jag en paus. Allt får ta den tid det tar helt enkelt, inget mer med det. Men det är också denna biten som är så extremt svår för mig, psykiskt, att förstå och inse att jag inte KAN göra allt jag vill, lika fort som innan i livet. Jag får sota för det dagen efter och kan bli liggande i flera dagar pga jag överansträngt mig någon sekund mer än jag borde. Nackdelen är att jag inte känner av det direkt, kroppen säger inte ”Nej Erika, nu räcker det – nu gör det ont!” Utan det kommer som en käftsmäll efteråt och det är dessa bakslag jag fått lära mig utav vad jag fixar och inte fixar, i längden. Klart jag kan göra det mesta, men då har jag en enorm chans att bli liggande pga det också – vilket det inte alls är värt!

 

 

”Jag har börjat lyssna på min kropp, jag har bara en, den är unik och det är den jag ska leva med resten av mitt liv”

Att leva med en osynlig sjukdom, en sjukdom som inte syns på utsidan är fruktansvärt. Inuti dig är det kaos, total kaos som man hela tiden måste hålla i schack. Jag vet och har hört själv hur folk snackar ”Men hur kan hon göra det där, hon som säger hon har så fruktansvärt ont?! Det syns ju inte!” Nej, det kanske inte syns.. men vet du vad lilla vän, har du någon som helst aning om hur ansträngande det är för MIG att samla ihop mig till att ex umgås med en vän, att vara social kan vara fruktansvärt jobbigt ibland. Jag upplevs som en glad och positiv tjej, det ÄR också så jag vill upplevas för jag vill se det positiva i allt, iallafall det mesta. Livet funkar inte för mig annars, därav jag valt att blogga om detta – MITT EDS LIV! För när jag fick min diagnos som sagt, allt jag läste på sociala medier och internet fick mig att bli så rädd, totalt livrädd för livet! Men med mitt jävlar anamma så fick jag en helt annan inställning, jag provade mig fram

Det är klart jag har piss dagar, å dom syns också här i bloggen, men dom har blivit färre den senaste tiden då jag ändrat inställning. Jag har börjat lyssna på min kropp, jag har bara en, den är unik och det är den jag ska leva med resten av mitt liv.

Min kropp har fått uppleva saker som INGEN KROPP ska behöva göra, ingen kropp! Men det är också dessa trauman som gjort mig till den förbaskat starka kvinna som jag är i dag, vägen hit har varit enormt svår, inte bara för mig, utan för min familj också som stått vid sidan om. När jag kollapsade en dag 2009 var det min make som sa åt mig att ringa Psyk och få hjälp, riktig hjälp – å det fick jag! Hade jag inte lyssnat och tagit den hjälpen, vet jag inte vad som hänt, trots att vi hade två underbara barn då så ville jag bara försvinna från jorden livet. Planerade in i minsta detalj hur allt skulle gå till, inget kunde gå fel – ingenting! Men det gick fel, åt helt fel håll mot vad jag tänkt mig – jag fick mig så många tankeställare hos den underbara Psykologen jag hade. Hon fick mig att inse, se saker från en helt annan sida, en helt ny värld! Livet började komma tillbaka allt mer och mer, men det tog tid – men jag är vansinnigt glad för detta IDAG, att jag lyssnade på andra, tog lärdom!

Det är därför min blogg heter som undertext; ”Från Botten Till Toppen”.  Jag har varit så långt ner till botten JAG kan komma, har nu tagit mig en bra bit till MIN TOPP – dit jag vill nå och få må ganska så okej, men alla jag tycker om, som gör mitt liv till det bättre. Människor som får mig att må dåligt på ett eller annat sätt har jag åsidosatt, varför ska man plåga sig själv och ha sådana människor i sitt liv? Nej bort!

Var nu rädd om dig själv, finns bara en DU ♥ DU är viktig för många, framför allt för dig själv. Lyssna på dig själv och fatta dina egna beslut, livet blir så mycket enklare och roligare då. Det är trots allt bara DU som lever DITT liv, även om du delar det med din stora kärlek och ev barn, DU måste sätta DIG SJÄLV i fokus också. För utan att sätta dig själv i det så kan Du omöjligt orkar vara en ex en bra Mamma för dina barn om du inte lyssnar på dig själv, gör saker du tycker om. Hårda ord, men det är faktiskt så. Sedan jag skaffade häst och allt som hör där till, jäklar sån bättre mamma, vän, dotter och fru jag blivit! Jag har hittat mitt sätt att leva ett ganska så okej Liv. Hoppas såklart det ska gå ännu mer åt det ”rätta” hållet, ännu högre upp till MIN TOPP! Men jag är garanterat säker på att jag kommer göra det, jag är inte den som ger upp, mitt andra namn är Kämpe ♥

Följ Erikas resa mot ett tillfrisknande i bloggen ›› http://erikas.vimedbarn.se

Vill du läsa mer? Klicka på länken för att läsa fler krönikor.